• Home
  • ‘vi følte Fra starten at obstetrisk kolestase var noe ingen visste noe om’

‘vi følte Fra starten at obstetrisk kolestase var noe ingen visste noe om’

Tommys gjesteblogg, 20/01/2017, Av Leasa

vårt team av forskere som ser på dødfødsel, undersøker for tiden om et bestemt stoff (UDCA) gitt til mødre som lider av en vanlig leversykdom, kan bidra til å forhindre dødfødsel .

du kan lese mer om dette prosjektet her.

Her Er Leasas historie

Vi er så glade for At Tommys forsker på obstetrisk kolestase (OC). Vi følte fra starten at det var noe ingen visste noe om, og leger var ikke altfor opptatt av å diagnostisere.

jeg begynte med kløende hender og føtter (hovedsymptomet PÅ OC) om 18 uker, men det ble ikke diagnostisert riktig før 24 uker.

Først da jeg rapporterte kløen, henviste jordemor meg til legen for en blodprøve, men resultatene gikk aldri tilbake til jordemor, så vi fortsatte å gå rundt i sirkler med legen som fortsatte å gjenta blodprøver og sa at de høye resultatene ikke var noe å bekymre seg for. DE holdt også sier OC er vanligvis diagnostisert i tredje trimester på rundt 32-36 uker.

På dette tidspunktet begynte jeg å bli frustrert, kløen ble verre og jeg følte at noe var galt, men ifølge leger var alt bra. På rundt 24 uker skjedde jordemor å se på blodprøven min, hun ringte og ba meg om å gå til sykehuset med en gang.

Panikk satt inn.

ved ankomst til fødselsvurderingsenheten ble jeg igjen fortalt at DET ville være uvanlig å utvikle OC dette tidlig, men blodprøver ble tatt og på grunn av høye gallsyrenivåer og ALT ble det bekreftet at jeg hadde det.

jeg spurte sykepleierne som vurderte meg den dagen hva OC var og hva det betydde for meg og min baby, men de visste ikke mye og sa bare at det kan bety å levere tidlig da det er fare for dødfødsel.

jeg fikk kjøle kremer, antihistaminer, og ursodeoxycholsyre (UDCA) i utgangspunktet, men det ble snart klart at I mitt tilfelle OC var motstandsdyktig mot behandling.

det eneste virkelige symptomet er kløe som blir uutholdelig om natten, og det var å samle fart på dette punktet. Jeg opplevde det også i løpet av dagen.

det høres ikke en stor avtale, men stadig kløe uten rette driver deg til kanten av galskap. Det var verre på en natt, så jeg fikk egentlig ikke mye søvn.

jeg sov med en bøtte med iskaldt vann ved sengen min og en vifte pekte på føttene mine. Da jeg våknet kløe, ville jeg legge hendene og føttene i bøtte til kulden numbed dem og deretter prøve å få litt søvn før de varmet opp og begynte å kløe igjen.

Det var svekkende, jeg var utmattet og et følelsesmessig vrak. Jeg var klar over at tilstanden ville forsvinne så snart vår baby ble født, så i løpet av de forferdelige nettene husker jeg at jeg håpet at jeg ville bli indusert tidlig…Jeg ante ikke hva det betydde for den lille gutten vår.

fra rundt 27 uker måtte jeg delta På Maternity Assessment Unit annenhver dag for tester. Kløen lette ikke. Jeg husker å være så sliten og lei at jeg bare gikk gjennom bevegelsene.

jeg jobbet fortsatt på dette punktet, så jeg hadde egentlig ikke tid til å sitte og tenke på hvordan dette kunne påvirke babyen vår.

Til slutt på rundt 31+2 innrømmet konsulenten meg til sykehus for fortsatt overvåking med sikte på å indusere meg innen uken etter et kurs av steroider for å utvikle mine babyer lunger.

Ting begynte å bli ganske skummelt, jeg husker at jeg gråt meg i søvn da mannen min forlot meg på sykehuset den kvelden.

under mitt opphold på sykehus, før induksjonen, møtte vi pediatriske leger som forklarte hva som kunne være galt med vår baby gitt min svangerskap, men han var en god vekt og skanninger var fine, så jeg tenkte egentlig ikke for mye av det. De har også arrangert for oss å ta en titt rundt Special Care Baby Unit så hvis det verste skjedde ville vi i det minste vite hva du kan forvente.

Ting begynte å bli litt mer skummelt.

jeg ble indusert på 31 + 5. Kroppen min var ikke klar, og det var heller ikke vi. Alt om det føltes unaturlig. Det var en veldig treg og problemfylt induksjon som endte med en nødsituasjon keisersnitt, som ikke ville vært nødvendig hvis JEG ikke hadde OC.

Albert ble født på 32 uker (med en halv time!) veier 4lb 12oz. Han ble født uten å puste, men de gjenopplivet ham og overførte ham til intensiv omsorg.

da jeg ble sovnet for delen, så jeg ham ikke til rundt 7 timer senere. Første gang jeg så ham var gjennom plasten i inkubatoren, og det var en uke før vi fikk holde ham kort. Selv da var han veldig skjøre.

Han hadde mekonium aspirasjon(noe som har OC øker sjansene for) og kronisk lungesykdom. Han kunne ikke puste på egen hånd, og vi ble mer eller mindre fortalt å forvente det verste og spurte om vi ønsker å ha ham døpt.

hans høyre lunge kollapset, så hans venstre, og i utgangspunktet hans nyrer fungerte ikke uten medisinering, han trengte også medisiner for å opprettholde blodtrykket.

vi brukte en veldig hard 6 uker I SCBU, det var en rollercoaster tur full av oppturer og nedturer.

jeg var steinhard jeg ønsket å amme, men det er veldig vanskelig når du egentlig ikke har den magiske bånd du hører nye mødre snakke om. Hvordan kunne jeg knytte bånd med ham når jeg ikke kunne holde ham?

sykepleierne var strålende og oppmuntret oss til å gjøre så mye vi kunne for å utvikle det båndet, som å snakke med ham og lese til ham.

jeg tror i utgangspunktet vi begge følte litt dumt å lese og prate rundt andre foreldre, sykepleiere, og bleeping medisinsk utstyr, spesielt når vi egentlig ikke føler at han selv visste at vi var der. Men det ble snart andre natur, sammen med sen kveld turer til sykehuset for å si god natt og timing vår ankomst neste dag med at av legene runder for å høre hva som skjedde over natten og hva deres planer er for dagen.

han ble til slutt tillatt hjemme, med oksygen. Vi ble fortalt i de første ukene å bli hjemme, jeg husker hvor spent jeg følte da jeg ringte fra sykepleieren for å si at konsulenten var glad for at jeg tok ham en liten tur ute i vognen.

Han er nå en glad, frekk chappy på 9 måneder gammel, ikke lenger på oksygen. Vi er fortsatt under en neonatal konsulent og fysio for kontroller, men de er fornøyd med hans fremgang.

jeg vil gjerne øke bevisstheten om denne tilstanden. Min konsulent var strålende, men mange vet egentlig ikke mye om det.

det ville være flott hvis de i alvorlige tilfeller som min kunne forlenge graviditeten på en eller annen måte, og enda viktigere bekrefte nøyaktig hva om tilstanden forårsaker dødfødsel, slik at leger kan forstå hvordan man best kan håndtere disse tilfellene.

det skummelt er at jeg vet at jeg mer enn sannsynlig må gå gjennom alt igjen hvis vi bestemmer oss for å få en annen baby.

Støtte Tommy ‘ s ved innsamling av penger til Splashathon.

Leave A Comment