• Home
  • ’vi kände från början att obstetrisk kolestas var något som ingen visste någonting om’

’vi kände från början att obstetrisk kolestas var något som ingen visste någonting om’

Tommys gästblogg, 20/01/2017, av Leasa

vårt team av forskare som undersöker stillbirth undersöker för närvarande om ett visst läkemedel (UDCA) som ges till mödrar som lider av en vanlig leversjukdom, kan hjälpa till att förhindra stillbirth .

du kan läsa mer om detta projekt här.

här är leasas berättelse

vi är så glada att Tommy gör forskning om obstetrisk kolestas (OC). Vi kände från början att det var något ingen visste något om och läkare var inte alltför angelägna om att diagnostisera.

jag började med kliande händer och fötter (huvudsymptomet för OC) cirka 18 veckor, men det diagnostiserades inte ordentligt förrän 24 veckor.

ursprungligen när jag rapporterade klåda hänvisade min barnmorska mig till läkaren för ett blodprov, men resultaten gick aldrig tillbaka till barnmorskan så vi fortsatte att gå runt i cirklar med läkaren som fortsatte att upprepa blodprov och sa att de höga resultaten inte var något att oroa sig för. De fortsatte också att ange att OC generellt diagnostiseras i tredje trimestern vid cirka 32-36 veckor.

vid denna tidpunkt började jag bli frustrerad, klåda blev värre och jag kände att något var fel men enligt läkare var allt bra. Vid omkring 24 veckor min barnmorska råkade titta på mina blodprovresultat, hon ringde och bad mig att gå till sjukhuset direkt.

panik satt in.

vid ankomsten till maternity assessment unit fick jag igen höra att det skulle vara ovanligt att utveckla OC så tidigt men blodprov togs och på grund av höga gallsyranivåer och ALT bekräftades det att jag hade det.

jag frågade sjuksköterskorna som bedömde mig den dagen vad OC var och vad det betydde för mig och min bebis men de visste inte mycket och sa bara att det kan innebära att leverera tidigt eftersom det finns risk för dödfödelse.

jag fick kylkrämer, antihistaminer och ursodeoxikolsyra (UDCA) initialt men det blev snart uppenbart att OC i mitt fall var resistent mot behandling.

det enda verkliga symptomet är klåda som blir outhärdligt på en natt och det samlade fart vid denna tidpunkt. Jag upplevde det också under dagen.

det låter inte en stor sak men ständigt klåda utan botemedel driver dig till kanten av galenskap. Det var värre på en natt så jag fick inte riktigt mycket sömn.

jag sov med en hink med iskallt vatten vid min säng och en fläkt pekade på mina fötter. När jag vaknade klåda jag skulle lägga mina händer och fötter i hinken tills kylan bedövade dem och sedan försöka få lite sömn innan de värms upp och började klåda igen.

det var försvagande, jag var utmattad och ett känslomässigt vrak. Jag var medveten om att tillståndet skulle försvinna så snart vårt barn föddes så under de hemska nätterna minns jag att jag hoppades att jag skulle bli inducerad tidigt…Jag hade ingen aning då vad det betydde för vår lilla kille.

från cirka 27 veckor var jag tvungen att delta i Moderskapsbedömningsenheten varannan dag för tester. Klåda lindrade inte. Jag minns att jag var så trött och trött att jag bara gick igenom rörelserna.

jag arbetade fortfarande vid denna tidpunkt så jag hade inte riktigt tid att sitta och tänka på hur detta kunde påverka vårt barn.

så småningom vid omkring 31+2 tog konsulten mig till sjukhus för fortsatt övervakning i syfte att inducera mig inom veckan efter en kurs av steroider för att hjälpa till att utveckla mina barns lungor.

saker började bli ganska skrämmande, Jag minns att jag grät mig själv när min man lämnade mig på sjukhuset den natten.

under min vistelse på sjukhus, före induktionen, träffade vi de pediatriska läkarna som förklarade vad som kunde vara fel med vårt barn som fick min graviditet, men han var en bra vikt och skanningar var bra så jag tänkte inte riktigt för mycket på det. De ordnade också för oss att ta en titt runt Special Care Baby enhet så om det värsta hände skulle vi åtminstone vet vad som väntar.

saker började bli lite mer skrämmande.

jag inducerades vid 31 + 5. Min kropp var inte redo och inte heller vi. Allt om det kändes onaturligt. Det var en mycket långsam och problemfylld induktion som slutade med en akut kejsarsnitt, vilket inte skulle ha krävts om jag inte hade OC.

Albert föddes vid 32 veckor (med en halvtimme!) väger 4lb 12oz. Han föddes inte andas men de återupplivade honom och överförde honom till intensivvård.

när jag sovnade för avsnittet såg jag honom inte förrän omkring 7 timmar senare. Första gången jag såg honom var genom inkubatorns plast och det var en vecka innan vi fick hålla honom kort. Även då var han väldigt ömtålig.

han hade mekoniumaspiration (vilket är något som har oc ökar risken för) och kronisk lungsjukdom. Han kunde inte andas på egen hand och vi blev mer eller mindre tillsagda att förvänta oss det värsta och frågade om vi skulle vilja ha honom döpt.

hans högra lunga kollapsade, sedan hans vänstra, och i början fungerade hans njurar inte utan medicinering, han krävde också medicin för att upprätthålla sitt blodtryck.

vi tillbringade en mycket hård 6 veckor i SCBU, det var en berg-och dalbana full av upp-och nedgångar.

jag var fast jag ville amma men det är väldigt svårt när du inte riktigt har det magiska bandet du hör nya mödrar prata om. Hur kunde jag binda med honom när jag inte kunde hålla honom?

sjuksköterskorna var lysande och uppmuntrade oss att göra så mycket vi kunde för att utveckla det bandet, som att prata med honom och läsa för honom.

jag tror att vi båda kände oss lite dumma att läsa och chatta runt andra föräldrar, sjuksköterskor och blöda medicinsk utrustning, särskilt när vi inte riktigt kände att han ens visste att vi var där. Men det blev snart andra natur, tillsammans med sena nattresor till sjukhuset för att säga godnatt och timing vår ankomst nästa dag med läkarnas rundor för att höra vad som hände över natten och vad deras planer är för dagen.

han fick så småningom hem med syre. Vi fick höra under de första veckorna för att stanna hemma, jag minns hur upphetsad jag kände när jag fick ett samtal från sjuksköterskan att säga konsulten var glad för mig att ta honom för en liten promenad utanför i sin barnvagn.

han är nu en glad, fräck chappy vid 9 månader gammal, inte längre på syre. Vi är fortfarande under en neonatal konsult och fysio för kontroller, men de är nöjda med hans framsteg.

jag skulle älska att öka medvetenheten om detta tillstånd. Min konsult var lysande men många vet inte riktigt mycket om det.

det skulle vara bra om de i svåra fall som mina kunde förlänga graviditeten på något sätt och ännu viktigare bekräfta exakt vad om tillståndet orsakar stillbirth så att läkare kan förstå hur man bäst hanterar dessa fall.

det läskiga är att jag vet att jag mer än troligt kommer att behöva gå igenom allt igen om vi bestämmer oss för att få en ny bebis.

stöd Tommys genom insamling för Splashathon.

Leave A Comment