• Home
  • ‘am simțit de la început că colestaza obstetrică era ceva despre care nimeni nu știa nimic’

‘am simțit de la început că colestaza obstetrică era ceva despre care nimeni nu știa nimic’

Tommy ‘ s Guest blog, 20 / 01 / 2017, de Leasa

echipa noastră de cercetători care analizează nașterea mortală investighează în prezent dacă un anumit medicament (UDCA) administrat mamelor care suferă de o afecțiune hepatică obișnuită poate ajuta la prevenirea nașterii .

puteți citi mai multe despre acest proiect aici.

iată povestea lui Leasa

suntem atât de încântați că Tommy face cercetări în colestaza obstetrică (OC). Am simțit de la început că era ceva despre care nimeni nu știa nimic și medicii nu erau prea dornici să diagnosticheze.

am început cu mâncărimi ale mâinilor și picioarelor (principalul simptom al OC) aproximativ 18 săptămâni, dar nu a fost diagnosticat corect până la 24 de săptămâni.

inițial, când am raportat mâncărimea, moașa mea m-a trimis la medic pentru un test de sânge, dar rezultatele nu s-au întors niciodată la moașă, așa că am continuat să ne învârtim în cercuri cu medicul care repeta testele de sânge și a spus că rezultatele ridicate nu au de ce să ne facem griji. De asemenea, au continuat să afirme că OC este, în general, diagnosticată în al treilea trimestru la aproximativ 32-36 de săptămâni.

în acest moment începeam să mă frustrez, mâncărimea se înrăutățea și simțeam că ceva nu este în regulă, dar, potrivit medicilor, totul era în regulă. La aproximativ 24 de săptămâni, moașa mea s-a întâmplat să se uite la rezultatele testelor mele de sânge, a sunat și mi-a cerut să merg imediat la spital.

s-a instalat panica.

la sosirea la unitatea de evaluare a maternității, mi s-a spus din nou că ar fi neobișnuit să dezvolt OC atât de devreme, dar au fost luate teste de sânge și din cauza nivelurilor ridicate de acid biliar și ALT S-a confirmat că am avut-o.

am întrebat asistentele medicale care m-au evaluat în acea zi ce a fost OC și ce a însemnat pentru mine și copilul meu, dar nu știau foarte multe și tocmai au spus că poate însemna livrarea mai devreme, deoarece există riscul de naștere mortală.

mi s-au administrat inițial creme de răcire, antihistaminice și acid ursodeoxicolic (UDCA), dar în curând a devenit evident că în cazul meu OC era rezistent la tratament.

singurul simptom real este mâncărimea care devine insuportabilă pe timp de noapte și se aduna în acest moment. Am fost, de asemenea, se confruntă cu ea în timpul zilei.

nu sună mare lucru, dar mâncărimea constantă, fără niciun remediu, te conduce la marginea nebuniei. A fost mai rău într-o noapte, așa că nu am dormit prea mult.

am dormit cu o găleată de apă rece înghețată lângă patul meu și un ventilator îndreptat pe picioare. Când m-am trezit mâncărime mi-ar pune mâinile și picioarele în găleată până la rece le amortit și apoi încercați și de a lua niște somn înainte de a încălzit și a început mâncărime din nou.

a fost debilitant, am fost epuizat și o epavă emoțională. Am fost conștient de starea ar dispărea de îndată ce copilul nostru a fost născut astfel încât în acele nopți îngrozitoare îmi amintesc în speranța mi-ar obține induse devreme…Nu știam ce înseamnă asta pentru micuțul nostru.

de la aproximativ 27 de săptămâni a trebuit să particip la unitatea de evaluare a maternității în fiecare zi pentru teste. Mâncărimea nu s-a ușurat. Îmi amintesc că eram atât de obosită și sătulă, că treceam prin mișcări.

încă lucram în acest moment, așa că nu am avut timp să stau și să mă gândesc cum ar putea afecta acest lucru copilul nostru.

în cele din urmă, în jurul valorii de 31+2, consultantul ma admis la spital pentru monitorizare continuă, cu scopul de a mă induce în săptămâna după un curs de steroizi pentru a ajuta la dezvoltarea plămânilor copiilor mei.

lucrurile au început să devină destul de înfricoșătoare, îmi amintesc că plângeam să dorm când soțul meu m-a lăsat la spital în acea noapte.

în timpul șederii mele în spital, înainte de inducție, am întâlnit medicii pediatrici care au explicat ce ar putea fi în neregulă cu copilul nostru, având în vedere gestația mea, cu toate acestea avea o greutate bună și scanările au fost bine, așa că nu m-am gândit prea mult la asta. De asemenea, ne-au aranjat să aruncăm o privire în jurul unității de îngrijire specială pentru Bebeluși, așa că, dacă s-ar întâmpla cel mai rău, am ști cel puțin la ce să ne așteptăm.

lucrurile au început să devină puțin mai înfricoșătoare.

am fost indus la 31 + 5. Corpul meu nu era pregătit și nici noi nu eram. Totul despre el părea nefiresc. A fost o inducție foarte lentă și plină de probleme, care s-a încheiat cu o operație cezariană de urgență, care nu ar fi fost necesară dacă nu aș fi avut OC.

Albert s-a născut la 32 de săptămâni (cu o jumătate de oră!) cântărind 4LB 12oz. S-a născut fără să respire, dar l-au resuscitat și l-au transferat la terapie intensivă.

când am fost adormit pentru Secțiune, nu l-am văzut decât după aproximativ 7 ore. Prima dată când l-am văzut a fost prin plasticul incubatorului și a mai trecut o săptămână înainte să-l ținem scurt. Chiar și atunci era foarte fragil.

el a avut aspirație meconiu (care este ceva cu OC crește foarte mult șansele de) și boli pulmonare cronice. Nu putea respira singur și ni s-a spus mai mult sau mai puțin să ne așteptăm la cel mai rău și am fost întrebați dacă am dori să-l botezăm.

plămânul drept s-a prăbușit, apoi stânga și inițial rinichii nu au funcționat fără medicamente, el a necesitat, de asemenea, medicamente pentru a-și menține tensiunea arterială.

am petrecut 6 săptămâni foarte grele în SCBU, a fost o plimbare cu rollercoaster plină de suișuri și coborâșuri.

am fost de neclintit am vrut să alăpteze, dar este foarte greu atunci când nu aveți într-adevăr legătura magică auzi noi mame vorbesc despre. Cum aș putea să mă leg de el când nu l-am putut ține?

asistentele au fost geniale și ne-au încurajat să facem cât de mult am putut pentru a dezvolta această legătură, cum ar fi să vorbim cu el și să-i citim.

cred că inițial amândoi ne-am simțit un pic prostesc citind și discutând în jurul altor părinți, asistente medicale și echipamente medicale bleeping, mai ales când nu am simțit cu adevărat că știa că suntem acolo. Dar în curând a devenit a doua natură, împreună cu excursii noaptea târziu la spital pentru a spune noapte bună și calendarul sosirea noastră a doua zi cu cea a medicilor runde pentru a auzi ce sa întâmplat peste noapte și care sunt planurile lor pentru a doua zi.

în cele din urmă a fost lăsat acasă, cu oxigen. Ni s-a spus în primele săptămâni să rămânem acasă, îmi amintesc cât de emoționat m-am simțit când am primit un telefon de la asistentă pentru a spune că consultantul a fost fericit pentru mine să-l duc la o mică plimbare afară în căruciorul său.

el este acum un chappy fericit, obraznic la 9 luni, nu mai este pe oxigen. Suntem încă sub un consultant neonatal și fizio pentru controale, dar sunt mulțumiți de progresul său.

mi-ar plăcea să sensibilizez această condiție. Consultantul meu a fost genial, dar mulți nu știu prea multe despre asta.

ar fi minunat dacă în cazuri grave ca ale mele ar putea prelungi cumva sarcina și, mai important, să confirme exact ce se întâmplă cu starea care provoacă nașterea mortală, astfel încât medicii să poată înțelege în continuare cum să gestioneze cel mai bine aceste cazuri.

lucrul înfricoșător este că știu că este mai mult decât probabil că va trebui să trec prin toate din nou dacă decidem să avem un alt copil.

sprijiniți-l pe Tommy prin strângerea de fonduri pentru Splashathon.

Leave A Comment