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‘sentimos desde o início que a colestase obstétrica foi algo que ninguém sabia nada sobre o’

Tommy convidado do blog, 20/01/2017, por Leasa

Nossa equipe de pesquisadores olhando para natimorto estão actualmente a investigar se uma determinada droga (UDCA) dado para as mães que sofrem de um transtorno hepático comum, pode ajudar a prevenir o parto de natimorto.

pode ler mais sobre este projecto aqui.

aqui está a história de Leasa

estamos tão satisfeitos que Tommy está fazendo pesquisa sobre colestase obstétrica (OC). Sentimos desde o início que era algo que ninguém sabia e os médicos não estavam muito interessados em diagnosticar.

comecei com as mãos e pés com comichão (o principal sintoma de OC) cerca de 18 semanas, mas não foi diagnosticado adequadamente até 24 semanas.

inicialmente quando relatei a comichão a minha parteira encaminhou-me ao médico para uma análise ao sangue, mas os resultados nunca voltaram para a parteira, por isso continuamos a andar em círculos com o médico que repetia as análises ao sangue e disse que os resultados elevados não eram motivo de preocupação. Eles também continuaram afirmando que OC é geralmente diagnosticado no terceiro trimestre em cerca de 32-36 semanas.

neste ponto eu estava começando a ficar frustrado, a comichão estava piorando e eu senti que algo estava errado, mas de acordo com os médicos tudo estava bem. Por volta de 24 semanas, a minha parteira viu os resultados das minhas análises ao sangue, ligou-me e pediu-me para ir ao hospital imediatamente.

o pânico instalou-se.

à chegada à unidade de avaliação da maternidade, foi-me novamente dito que seria incomum desenvolver OC tão cedo, mas análises ao sangue foram tomadas e devido aos níveis elevados de ácido biliar e ALT foi confirmado que eu tinha.Perguntei às enfermeiras que me avaliavam naquele dia o que era OC e o que significava para mim e para o meu bebé, mas elas não sabiam muito e disseram que isso podia significar fazer o parto mais cedo, pois há um risco de nado-morto.

deram-me cremes de arrefecimento, anti-histamínicos e ácido ursodeoxicólico (UDCA) inicialmente, mas logo se tornou evidente que, no meu caso, o co era resistente ao tratamento.

o único sintoma real é a comichão que se torna insuportável durante a noite e que estava a ganhar ímpeto neste momento. Eu também estava experimentando isso durante o dia.Não parece grande coisa, mas a comichão constante sem remédio leva-o à beira da loucura. Foi pior numa noite, por isso não dormi muito.Dormi com um balde de água gelada junto à cama e uma ventoinha apontada aos pés. Quando acordava com comichão, punha as mãos e os pés no balde até o frio os entorpecer e depois tentava dormir antes que aquecessem e começassem a coçar outra vez.Foi debilitante, eu estava exausto e um desastre emocional. Sabia que a doença desapareceria assim que o nosso bebé nascesse, por isso, durante aquelas noites horríveis, lembro-me de esperar que fosse induzido mais cedo…Não fazia ideia do que isso significava para o nosso pequenote.

a partir de cerca de 27 semanas eu tive que assistir à unidade de Avaliação da maternidade em dias alternados para testes. A comichão não diminuiu. Lembro-me de estar tão cansada e farta que estava a passar pelas moções.

eu ainda estava trabalhando neste momento então eu realmente não tive tempo para sentar e pensar sobre como isso poderia afetar o nosso bebê.

eventualmente por volta de 31+2 o consultor internou-me no hospital para monitorização contínua com vista a induzir-me dentro da semana após um curso de esteróides para ajudar a desenvolver os meus pulmões de bebés.As coisas começaram a ficar assustadoras, lembro-me de chorar até adormecer quando o meu marido me deixou no hospital naquela noite.

Durante a minha estadia no hospital, antes da indução, conhecemos a pediátrico médicos, que explicou o que poderia estar errado com o nosso bebê, dado a minha gestação, no entanto, ele era um bom peso e varreduras foram muito bem, então eu realmente não pensei muito sobre isso. Eles também arranjaram para nós dar uma olhada em torno da Unidade Especial de Cuidado de bebê para que, se o pior aconteceu, nós, pelo menos, saber o que esperar.

as coisas começaram a ficar um pouco mais assustadoras.

I foi induzido em 31+5. O meu corpo não estava pronto e nós também não. Tudo parecia não natural. Foi uma indução muito lenta e cheia de problemas que terminou com uma cesariana de emergência, que não teria sido necessária se eu não tivesse OC. Albert nasceu às 32 semanas (por meia hora!) pesando 4lb 12oz. Nasceu sem respirar, mas ressuscitaram-no e transferiram-no para os cuidados intensivos.Quando fui posto a dormir para a secção, só o vi cerca de 7 horas depois. A primeira vez que o vi foi através do plástico da incubadora e foi mais uma semana antes de o prendermos brevemente. Mesmo assim, ele era muito frágil.

ele tinha aspiração de mecônio (que é algo que tem OC aumenta enormemente as chances de) e doença pulmonar crônica. Ele não conseguia respirar sozinho e nos disseram mais ou menos para esperar o pior e nos perguntaram se gostaríamos de tê-lo batizado.

seu pulmão direito colapsou, em seguida, sua esquerda, e inicialmente seus rins não funcionavam sem medicação, ele também necessitava de medicação para manter sua pressão arterial.

nós passamos 6 semanas muito difíceis em SCBU, foi uma viagem de rollercoaster cheia de altos e baixos.Fui inflexível, queria amamentar, mas é muito difícil quando não se tem o laço mágico de que se ouvem falar as novas mães. Como podia criar laços com ele se não o podia segurar?

as enfermeiras foram brilhantes e nos encorajaram a fazer o máximo possível para desenvolver esse vínculo, como falar com ele e ler para ele.Acho que inicialmente ambos nos sentimos um pouco tolos lendo e conversando em torno de outros pais, enfermeiras, e bleeping equipamento médico especialmente quando nós realmente não sentimos que ele sequer sabia que estávamos lá. Mas logo se tornou a segunda natureza, juntamente com viagens noturnas tardias para o hospital para dizer boa noite e cronometrar a nossa chegada no dia seguinte com a das rondas dos médicos para ouvir o que aconteceu da noite para o dia e quais são os seus planos para o dia.

ele foi eventualmente autorizado a voltar para casa, com oxigênio. Foi-nos dito nas primeiras semanas para ficar em casa, lembro-me de como me senti excitado quando recebi uma chamada da enfermeira para dizer que o consultor estava feliz por eu o ter levado a passear lá fora no seu carrinho de bebé.

He is now a happy, cheeky chappy at 9 months old, no longer on oxygen. Ainda estamos sob um consultor neonatal e fisiologia para check-ups, mas eles estão felizes com o seu progresso.

eu adoraria aumentar a conscientização para esta condição. O meu consultor foi brilhante, mas muitos não sabem muito sobre isso.

seria ótimo se em casos graves como o meu eles poderiam prolongar a gravidez de alguma forma, e mais importante confirmar exatamente o que sobre a condição causa natimorto para que os médicos possam entender melhor como gerir estes casos.

a coisa assustadora é que eu sei que é mais do que provável que vou ter que passar por tudo de novo se decidirmos ter outro bebê.

apoia Tommy por angariação de fundos para Splashathon.

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