• Home
  • ” od początku czuliśmy, że cholestaza położnicza była czymś, o czym nikt nic nie wiedział „

” od początku czuliśmy, że cholestaza położnicza była czymś, o czym nikt nic nie wiedział „

Tommy’ s guest blog, 20/01/2017, autor: Leasa

nasz zespół badaczy zajmujący się martwym porodem bada obecnie, czy pewien lek (UDCA) podawany matkom cierpiącym na częste zaburzenia wątroby może pomóc w zapobieganiu martwy poród.

więcej o tym projekcie przeczytasz tutaj.

oto historia Leasy

cieszymy się, że Tommy ’ s prowadzi badania nad cholestazą położniczą (OC). Od samego początku czuliśmy, że jest to coś, o czym nikt nic nie wiedział, a lekarze nie byli zbyt chętni do diagnozowania.

zacząłem od swędzących rąk i stóp (główny objaw OC) około 18 tygodni, ale nie zdiagnozowano go prawidłowo aż do 24 tygodnia.

początkowo, kiedy zgłosiłem swędzenie, moja położna skierowała mnie do lekarza na badanie krwi, ale wyniki nigdy nie wróciły do położnej, więc kontynuowaliśmy kręcenie się w kółko z lekarzem, który powtarzał badania krwi i powiedział, że wysokie wyniki nie mają się czym martwić. Twierdzili również, że OC jest zwykle diagnozowane w trzecim trymestrze około 32-36 tygodni.

w tym momencie zaczynałam się denerwować, swędzenie się pogarszało i czułam, że coś jest nie tak, ale według lekarzy wszystko było w porządku. W około 24 tygodniu moja położna przypadkiem obejrzała moje wyniki badań krwi, zadzwoniła i poprosiła, żebym od razu pojechała do szpitala.

Panic set in.

po przybyciu na oddział oceny macierzyństwa znowu powiedziano mi, że to nietypowe rozwijać OC tak wcześnie, ale badania krwi zostały wykonane i ze względu na wysoki poziom kwasów żółciowych i AlAT potwierdzono, że je mam.

pytałam wtedy pielęgniarki co to jest OC i co to znaczy dla mnie i dla mojego dziecka, ale nie wiedziały zbyt wiele i po prostu stwierdziły, że może to oznaczać wcześniejszy poród, ponieważ istnieje ryzyko porodu martwego.

początkowo podawano mi kremy chłodzące, leki przeciwhistaminowe i kwas ursodeoksycholowy (UDCA), ale szybko okazało się, że w moim przypadku OC jest odporne na leczenie.

jedynym prawdziwym objawem jest swędzenie, które w nocy staje się nie do zniesienia i w tym momencie nabiera rozpędu. Doświadczałem tego również w ciągu dnia.

to nic wielkiego, ale ciągłe swędzenie bez lekarstwa doprowadza cię na skraj szaleństwa. W nocy było gorzej, więc nie spałem za dużo.

spałem z wiadrem zimnej wody przy łóżku i wiatrakiem wycelowanym na nogi. Kiedy obudziłem swędzenie chciałbym umieścić moje ręce i nogi w wiadrze aż zimno zdrętwiały je, a następnie spróbować i dostać się do snu, zanim rozgrzał i zaczął swędzenie ponownie.

to było wyniszczające, byłem wyczerpany i emocjonalny wrak. Wiedziałam, że choroba zniknie, gdy tylko urodzi się nasze dziecko, więc podczas tych okropnych nocy miałam nadzieję, że zostanę wcześnie wywołana…Nie miałem wtedy pojęcia, co to znaczy dla naszego maluszka.

od około 27 tygodnia musiałam co drugi dzień uczęszczać na badania do działu oceny macierzyństwa. Swędzenie nie uspokoiło się. Pamiętam, że byłem tak zmęczony i zmęczony, że po prostu udawałem.

w tym momencie nadal pracowałam, więc nie miałam czasu siedzieć i myśleć o tym, jak to może wpłynąć na nasze dziecko.

w końcu około 31+2 konsultant przyjął mnie do szpitala w celu dalszego monitorowania w celu wywołania mnie w ciągu tygodnia po kursie sterydów, aby pomóc rozwinąć płuca moich dzieci.

wszystko zaczęło się przerażać, pamiętam, jak płakałam do snu, kiedy mąż zostawił mnie w szpitalu tej nocy.

podczas mojego pobytu w szpitalu, przed indukcją, spotkaliśmy lekarzy pediatrów, którzy wyjaśnili, co może być nie tak z naszym dzieckiem po mojej ciąży, jednak miał dobrą wagę i badania były w porządku, więc tak naprawdę nie myślałem o tym zbyt wiele. Zorganizowali również dla nas rozejrzenie się po oddziale specjalnej opieki, więc jeśli wydarzy się najgorsze, przynajmniej będziemy wiedzieć, czego się spodziewać.

wszystko zaczęło się trochę bardziej przerażać.

mnie zaindukowano w 31+5. Moje ciało nie było gotowe i my też nie. Wszystko w tym było nienaturalne. To była bardzo powolna i problematyczna indukcja, która zakończyła się awaryjnym cięciem cesarskim, które nie byłoby wymagane, gdybym nie miał OC.

Albert urodził się w 32 tygodniu (o pół godziny!) o wadze 4lb 12oz. Urodził się nie oddychając, ale reanimowali go i przenieśli na intensywną terapię.

jak mnie uśpiono na odcinku to dopiero 7 godzin później Pierwszy raz zobaczyłem go przez plastik inkubatora i minął kolejny tydzień, zanim mogliśmy go krótko przytrzymać. Nawet wtedy był bardzo delikatny.

miał aspirację smółki (co jest czymś, co znacznie zwiększa szanse na OC) i przewlekłą chorobę płuc. Nie mógł oddychać sam, a my mniej więcej kazano nam spodziewać się najgorszego i zapytano, czy chcielibyśmy go ochrzcić.

zapadło mu się prawe płuco, potem lewe. początkowo nerki nie działały bez leków, wymagał też leków do utrzymania ciśnienia krwi.

spędziliśmy bardzo ciężkie 6 tygodni w SCBU, to była jazda rollercoasterem pełna wzlotów i upadków.

byłam nieugięta, chciałam karmić piersią, ale to bardzo trudne, gdy nie ma się magicznej więzi, o której mówią nowe matki. Jak mogłem się z nim związać, skoro nie mogłem go utrzymać?

pielęgniarki były genialne i zachęcały nas do zrobienia jak najwięcej, aby rozwinąć tę więź, jak rozmowa z nim i czytanie mu.

wydaje mi się, że początkowo oboje czuliśmy się trochę głupio czytając i rozmawiając z innymi rodzicami, pielęgniarkami i piszcząc sprzęt medyczny, zwłaszcza gdy nie czuliśmy się tak, jakby wiedział, że tam jesteśmy. Ale wkrótce stało się to drugą naturą, wraz z późnymi nocnymi wycieczkami do szpitala, aby powiedzieć dobranoc i odmierzać nasz przyjazd następnego dnia z obchód lekarzy, aby usłyszeć, co stało się w nocy i jakie są ich plany na dzień.

ostatecznie pozwolono mu wrócić do domu z tlenem. W pierwszych tygodniach powiedziano nam, aby zostać w domu, pamiętam, jak bardzo byłam podekscytowana, kiedy dostałam telefon od pielęgniarki, aby powiedzieć, że konsultant był szczęśliwy, że mogę zabrać go na mały spacer na zewnątrz w wózku.

jest teraz szczęśliwym, bezczelnym chłoptasiem w wieku 9 miesięcy, już nie na tlen. Nadal jesteśmy pod konsultantem noworodkowym i fizjoterapeutą na badania kontrolne, ale są zadowoleni z jego postępów.

chciałbym podnieść świadomość tego stanu. Mój konsultant był genialny, ale wielu tak naprawdę nie wie zbyt wiele o tym.

byłoby wspaniale, gdyby w ciężkich przypadkach, takich jak mój, mogli w jakiś sposób przedłużyć ciążę, a co ważniejsze, potwierdzić dokładnie, co powoduje martwe narodziny, aby lekarze mogli dalej zrozumieć, jak najlepiej zarządzać tymi przypadkami.

przerażające jest to, że wiem, że prawdopodobnie będę musiała przez to wszystko przejść jeszcze raz, jeśli zdecydujemy się na kolejne dziecko.

Wspieraj Tommy ’ ego, zbierając fundusze na Splashathon.

Leave A Comment