• Home
  • ‘ we felt from the start that obstetric cholestase was something no one knew anything about ‘

‘ we felt from the start that obstetric cholestase was something no one knew anything about ‘

Tommy ‘ s guest blog, 20/01/2017, by Leasa

ons team van onderzoekers die naar doodgeboorte kijken, onderzoekt momenteel of een bepaald medicijn (UDCA) dat wordt gegeven aan moeders die lijden aan een veel voorkomende leveraandoening, kan helpen om doodgeboorte te voorkomen.

u kunt hier meer over dit project lezen.

hier is Leasa ’s verhaal

we zijn zo blij dat Tommy’ s onderzoek doet naar obstetrische cholestase (OC). We voelden vanaf het begin dat het iets was waar niemand iets van wist en artsen waren niet al te enthousiast om een diagnose te stellen.

ik begon ongeveer 18 weken met jeukende handen en voeten (het belangrijkste symptoom van OC), maar het werd pas na 24 weken goed gediagnosticeerd.

toen ik de jeuk meldde, verwees mijn vroedvrouw mij naar de dokter voor een bloedtest, maar de resultaten gingen nooit terug naar de vroedvrouw, dus we bleven rondjes lopen met de arts die bloedtesten bleef herhalen en zei dat de hoge resultaten niets waren om je zorgen over te maken. Ze bleven ook verklaren OC is over het algemeen gediagnosticeerd in het derde trimester rond 32-36 weken.

op dit moment begon ik gefrustreerd te raken, de jeuk werd erger en ik voelde dat er iets mis was, maar volgens artsen was alles in orde. Rond 24 weken keek mijn vroedvrouw toevallig naar mijn bloeduitslagen, ze belde en vroeg me meteen naar het ziekenhuis te gaan.

paniek.

bij aankomst bij de zwangerschapsbeoordelingseenheid werd mij opnieuw verteld dat het ongebruikelijk zou zijn om zo vroeg OC te ontwikkelen, maar er werden bloedonderzoeken uitgevoerd en door hoge galzuurspiegels en ALT werd bevestigd dat ik het had.

ik vroeg de verpleegsters die me die dag beoordeelden wat OC was en wat het betekende voor mij en mijn baby, maar ze wisten niet veel en zeiden alleen dat het kan betekenen dat ze vroeg bevallen omdat er een risico op doodgeboorte is.

ik kreeg aanvankelijk koelcrèmes, antihistaminica en ursodeoxycholzuur (UDCA), maar het werd al snel duidelijk dat OC in mijn geval resistent was voor behandeling.

het enige echte symptoom is jeuk die ‘ s nachts ondraaglijk wordt en die op dit moment aan kracht wint. Ik heb het ook overdag ervaren.

het klinkt niet erg, maar voortdurend jeuk zonder remedie drijft je tot de rand van gekte. Het was erger op een nacht, dus ik heb niet echt veel geslapen.

ik sliep met een emmer ijskoud water bij mijn bed en een ventilator wees op mijn voeten. Toen ik jeukend wakker werd, legde ik mijn handen en voeten in de emmer tot de kou hen verdoofde en probeerde dan wat te slapen voordat ze opwarmden en weer begonnen te jeuken.

het was slopend, ik was uitgeput en een emotioneel wrak. Ik was me ervan bewust dat de aandoening zou verdwijnen zodra onze baby werd geboren, dus tijdens die vreselijke nachten hoopte ik dat ik vroeg zou worden opgewekt…Ik had toen geen idee wat dat betekende voor onze kleine man.

vanaf ongeveer 27 weken moest ik om de andere dag naar de Zwangerschapsbeoordelingseenheid voor tests. De jeuk nam niet af. Ik herinner me dat ik zo moe en zat was dat ik gewoon door de bewegingen ging.

ik was nog aan het werk op dit punt, dus ik had niet echt tijd om te zitten en na te denken over hoe dit onze baby zou kunnen beïnvloeden.

uiteindelijk op ongeveer 31+2 werd ik door de consultant opgenomen in het ziekenhuis voor voortdurende controle met het oog op inducering van mij binnen de week na een kuur met steroïden om te helpen de longen van mijn baby ‘ s te ontwikkelen.

het begon behoorlijk eng te worden, Ik herinner me dat ik mezelf in slaap huilde toen mijn man me die nacht in het ziekenhuis achterliet.

tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis, voor de inductie, ontmoetten we de pediatrische artsen die uitlegden wat er mis kon zijn met onze baby gezien mijn zwangerschap, maar hij was een goed gewicht en scans waren prima, dus ik dacht er niet echt over na. Ze hebben ook geregeld voor ons om een kijkje te nemen rond de speciale zorg baby eenheid dus als het ergste zou gebeuren zouden we op zijn minst weten wat te verwachten.

het begon een beetje eng te worden.

I werd geïnduceerd bij 31 + 5. Mijn lichaam was niet klaar en wij ook niet. Alles voelde onnatuurlijk aan. Het was een zeer langzame en probleemgevulde inductie die eindigde met een nood keizersnede, die niet nodig zou zijn geweest als ik geen OC had.

Albert werd geboren na 32 weken(een half uur!) met een gewicht van 4 pond 12oz. Hij werd geboren zonder adem, maar ze reanimeerden hem en brachten hem naar de intensive care.

toen ik in slaap werd gezet voor de sectie zag ik hem pas ongeveer 7 uur later. De eerste keer dat ik hem zag was door het plastic van de couveuse en het duurde nog een week voordat we hem even vast konden houden. Zelfs toen was hij erg fragiel.

hij had meconium aspiratie (iets met OC verhoogt de kans op) en chronische longziekte. Hij kon niet ademen op zijn eigen en we werden min of meer verteld om het ergste te verwachten en vroeg of we hem willen laten dopen.

zijn rechterlong klapte in, daarna zijn linkerlong, en aanvankelijk werkten zijn nieren niet zonder medicatie, hij had ook medicatie nodig om zijn bloeddruk op peil te houden.

we brachten een zeer harde 6 weken in SCBU, het was een achtbaanrit vol ups en downs.

ik wilde graag borstvoeding geven, maar het is erg moeilijk als je niet echt de magische band hebt waar je nieuwe moeders over hoort praten. Hoe kon ik een band met hem hebben als ik hem niet kon vasthouden?

de verpleegsters waren briljant en moedigden ons aan om zoveel mogelijk te doen om die band te ontwikkelen, zoals met hem praten en hem voorlezen.

ik denk dat we ons aanvankelijk allebei een beetje dom voelden door te lezen en te kletsen met andere ouders, verpleegsters en piepende medische apparatuur, vooral als we niet echt het gevoel hadden dat hij wist dat we er waren. Maar het werd al snel een tweede natuur, samen met nachtelijke uitstapjes naar het ziekenhuis om welterusten te zeggen en de timing van onze aankomst de volgende dag met die van de artsen’ rondes om te horen wat er ‘ s nachts gebeurde en wat hun plannen zijn voor de dag.

uiteindelijk mocht hij met zuurstof naar huis. We kregen in de eerste weken te horen thuis te blijven, Ik herinner me hoe opgewonden ik me voelde toen ik een telefoontje kreeg van de verpleegster om te zeggen dat de consultant blij was dat ik hem mee nam voor een kleine wandeling buiten in zijn kinderwagen.

hij is nu een gelukkige, Brutale chappy op 9 maanden oud, niet meer aan zuurstof. We zijn nog steeds onder toezicht van een neonatale consultant en fysio voor check-ups, maar ze zijn blij met zijn vooruitgang.

Ik wil graag de aandacht vestigen op deze aandoening. Mijn consultant was briljant, maar velen weten niet echt veel over.

het zou geweldig zijn als ze in ernstige gevallen zoals de mijne de zwangerschap op de een of andere manier zouden kunnen verlengen, en nog belangrijker is dat ze precies bevestigen wat er met de aandoening doodgeboorte veroorzaakt, zodat artsen verder kunnen begrijpen hoe ze deze gevallen het beste kunnen behandelen.

het enge is dat ik weet dat ik meer dan waarschijnlijk zal moeten gaan door het allemaal opnieuw als we besluiten om een andere baby te krijgen.

steun Tommy ‘ s door fondsenwerving voor Splashathon.

Leave A Comment