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‘私たちは最初から産科胆汁うっ滞は誰も知らなかったものだと感じました’

Tommy’s guest blog,20/01/2017,By Leasa

死産を調べている研究者チームは、現在、一般的な肝障害に罹患している母親に与えられた特定の薬物(UDCA)が、肝臓障害を予防するのに役立つかどうかを調査している。死産

このプロジェクトの詳細はこちらで読むことができます。

ここにLeasaの物語があります

トミーが産科胆汁うっ滞(OC)の研究を行っていることをとても喜んでいます。 私たちは、それが誰も何も知らなかったものであり、医師が診断することに過度に熱心ではなかったことを最初から感じました。 <5336><2553>手や足のかゆみ(OCの主な症状)から始めたのは18週間ほどでしたが、24週間までは正常に診断されませんでした。

当初、かゆみを報告したとき、私の助産師は血液検査のために医者に紹介しましたが、結果は助産師に戻ったことはなかったので、血液検査を繰り返 彼らはまた、OCは一般的に約32-36週間で第三学期に診断されていると述べ続けました。

この時点で私はイライラし始めていた、かゆみが悪化していたと私は何かが間違っていたと感じたが、医師によると、すべてが大丈夫だった。 約24週間で私の助産師は私の血液検査の結果を見て、彼女は鳴って、すぐに病院に行くように私に尋ねました。

産科評価ユニットに到着したとき、私は再び、この早期にOCを開発することは珍しいだろうと言われましたが、血液検査を受け、胆汁酸レベルが高

私はその日、OCが何であり、それが私と私の赤ちゃんにとって何を意味するのかを評価する看護師に尋ねましたが、彼らはあまり知らず、死産の危険性があ

私は最初に冷却クリーム、抗ヒスタミン薬、ウルソデオキシコール酸(UDCA)を与えられましたが、私の場合OCは治療に耐性があることがすぐに明らかになりました。

唯一の本当の症状は夜に耐えられなくなるかゆみであり、この時点で勢いを集めていた。 私はまた、日中にそれを経験していました。

それは大したことには聞こえませんが、治療法がないと常にかゆみがあなたを狂気の端に追いやっています。 私は本当に多くの睡眠を取得していないので、それは夜に悪化していた。

私はベッドのそばに凍った冷たい水のバケツと足を指差したファンで寝ました。 私はかゆみ目が覚めたとき、私は寒さがそれらを麻痺させるまでバケツに私の手と足を入れて、彼らがウォームアップし、再びかゆみを開始する前に、いくつかの睡眠を試してみてください。

それは衰弱していた、私は疲れていたし、感情的な難破船だった。 私は条件が私達の赤ん坊が生まれたとすぐ消えることをわかっていた従ってそれらのひどい夜の間に私は私が早く誘発されて得ることを望んで..私はそれが私たちの小さな男のために何を意味するのか分からなかった。

約27週間から、私はテストのために一日おきに母性評価ユニットに出席しなければなりませんでした。 かゆみは緩和されませんでした。 私はとても疲れて、私はちょうど動きを通過していたうんざりされて覚えています。

私はまだこの時点で働いていたので、私は本当に座って、これが私たちの赤ちゃんにどのように影響するかについて考える時間がありませんでした。

最終的には31+2の周りにコンサルタントは、私の赤ちゃんの肺を開発するためにステロイドのコースの後の週以内に私を誘導するために継続的な監視のために私を病院に入院させました。

物事はかなり恐ろしくなり始め、私はその夜、夫が私を病院に置いて行ったときに眠るために自分自身を泣いたことを覚えています。

私の入院中、誘導の前に、私たちは私の妊娠を考えると、私たちの赤ちゃんに何が間違っているかを説明した小児科の医師に会いましたが、彼は良い体重であり、スキャンは大丈夫だったので、私は本当にあまり考えませんでした。 彼らはまた、私たちが特別なケアベビーユニットの周りを見ているように手配したので、最悪の事態が起こった場合、私たちは少なくとも何を期待す

物事はもう少し怖い取得し始めました。

私は31+5で誘導されました。 私の体は準備ができておらず、私たちもそうではありませんでした。 それについてのすべてが不自然に感じました。 それは私がOCを持っていなかった場合に必要とされていなかったであろう緊急帝王切開で終わった非常に遅く、問題いっぱいの誘導でした。

アルバートは32週で生まれました(半分の時間によって!)重さ4ポンド12オンス。 彼は呼吸していない生まれたが、彼らは彼を蘇生させ、集中治療に彼を移した。

私はセクションのためにスリープ状態に置かれたとして、私は約7時間後まで彼を見ていませんでした。 私が彼を初めて見たのはインキュベーターのプラスチックを通してであり、私たちが彼を簡単に保持するようになる前に、それは別の週でした。 それでも彼は非常に脆弱でした。

彼は胎便吸引(これはOCを持っているものです)と慢性肺疾患を持っていました。 彼は自分で呼吸することができず、私たちは多かれ少なかれ最悪のことを期待するように言われ、彼に洗礼を与えたいかどうか尋ねられました。

右肺が崩壊し、その後左肺が崩壊し、当初は腎臓が薬なしでは機能せず、血圧を維持するためにも薬を必要とした。

私たちはSCBUで非常に難しい6週間を過ごしました。

私は授乳したかった断固としたが、あなたが本当にあなたが新しい母親の話を聞く魔法の絆を持っていないとき、それは非常に難しいです。 私は彼を保持することができなかったとき、どのように私は彼と結合することができますか?

看護師たちは素晴らしく、彼と話したり読んだりするように、その絆を発展させるためにできる限り多くのことをするように励ましました。

最初は、他の親、看護師、医療機器の周りを読んだりおしゃべりしたりするのが少しばかげていると感じましたが、特に彼が私たちがそこにいることを しかし、それはすぐに第二の性質になりました,おやすみを言うために病院への深夜の旅行と一緒に、一晩何が起こったのかを聞くために医師のラウン

彼は最終的に酸素で家に帰ることを許された。 私たちは家に滞在する最初の数週間で言われた、私は私が彼の乳母車で外に少し散歩のために彼を取るためにコンサルタントが満足していたと言

彼は今、9ヶ月で幸せで生意気なチャッピーであり、もはや酸素ではありません。 私達は検査のための新生児のコンサルタントそしてphysioの下にまだあるが、彼らは彼の進歩と幸せである。

私はこの状態に対する意識を高めたいと思います。 私のコンサルタントは華麗だったが、多数は実際にそれについてのずいぶん知らない。

私のような重度の症例では、何とか妊娠を延長することができ、さらに重要なことに、死産の原因となる状態について正確に何を確認し、医師がこれらの症例を最善に管理する方法をさらに理解できるようにすることができれば素晴らしいことです。

怖いことは、私たちが別の赤ちゃんを持つことにした場合、私は再びそれをすべて通過しなければならない可能性が高い以上のことを知っています。

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