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“Abbiamo ritenuto dall’inizio che la colestasi ostetrica era qualcosa che nessuno sapeva niente’

Tommy guest blog, 20/01/2017, da Leasa

il Nostro team di ricercatori che cercano in natimortalità stanno attualmente esaminando se un certo farmaco (UDCA) per le madri che soffrono di un comune disturbo epatico, può aiutare a prevenire un parto prematuro.

Puoi leggere di più su questo progetto qui.

Ecco la storia di Leasa

Siamo così contenti che Tommy stia facendo ricerche sulla colestasi ostetrica (OC). Abbiamo sentito fin dall’inizio che era qualcosa che nessuno sapeva nulla e medici non erano eccessivamente desiderosi di diagnosticare.

Ho iniziato con prurito alle mani e ai piedi (il sintomo principale di OC) circa 18 settimane, ma non è stato diagnosticato correttamente fino a 24 settimane.

Inizialmente quando ho riportato il prurito la mia ostetrica mi ha indirizzato al medico per un esame del sangue, ma i risultati non sono mai tornati all’ostetrica, quindi abbiamo continuato a girare in tondo con il medico che continuava a ripetere gli esami del sangue e ha detto che gli alti risultati non erano nulla di cui preoccuparsi. Hanno anche continuato affermando OC è generalmente diagnosticata nel terzo trimestre a circa 32-36 settimane.

A questo punto stavo iniziando a sentirmi frustrato, il prurito stava peggiorando e sentivo che qualcosa non andava, ma secondo i medici tutto andava bene. A circa 24 settimane la mia ostetrica è capitato di guardare i miei risultati degli esami del sangue, ha telefonato e mi ha chiesto di andare in ospedale subito.

Panico.

All’arrivo presso l’unità di valutazione della maternità, mi è stato nuovamente detto che sarebbe stato insolito sviluppare OC così presto, ma sono stati effettuati esami del sangue e, a causa di alti livelli di acidi biliari e ALT, è stato confermato che l’ho avuto.

Ho chiesto agli infermieri che mi valutavano quel giorno cosa fosse OC e cosa significasse per me e il mio bambino, ma non sapevano molto e hanno appena detto che potrebbe significare consegnare presto in quanto vi è il rischio di nati morti.

Inizialmente mi sono state somministrate creme rinfrescanti, antistaminici e acido ursodesossicolico (UDCA), ma presto è diventato evidente che nel mio caso l’OC era resistente al trattamento.

L’unico vero sintomo è il prurito che diventa insopportabile in una notte e stava raccogliendo slancio a questo punto. L’ho anche sperimentato durante il giorno.

Non sembra un grosso problema, ma costantemente prurito senza rimedio ti spinge al limite della follia. Era peggio in una notte, quindi non ho dormito molto.

Ho dormito con un secchio di acqua gelida vicino al mio letto e un ventilatore puntato sui miei piedi. Quando mi sono svegliato prurito vorrei mettere le mani ei piedi nel secchio fino a quando il freddo li intorpidito e poi cercare di dormire un po ‘ prima di riscaldati e ha iniziato a prurito di nuovo.

Era debilitante, ero esausto e un relitto emotivo. Ero consapevole che la condizione sarebbe scomparsa non appena il nostro bambino è nato così durante quelle notti terribili mi ricordo sperando che avrei indotto presto…Non avevo idea di cosa significasse per il nostro piccolino.

Da circa 27 settimane ho dovuto frequentare l’unità di valutazione della maternità a giorni alterni per i test. Il prurito non si attenuava. Mi ricordo di essere così stanco e stufo stavo solo passando attraverso i movimenti.

Stavo ancora lavorando a questo punto, quindi non ho avuto il tempo di sedermi e pensare a come questo potrebbe influenzare il nostro bambino.

Alla fine intorno a 31+2 il consulente mi ha ricoverato in ospedale per un monitoraggio continuo al fine di indurmi entro la settimana dopo un ciclo di steroidi per aiutare a sviluppare i polmoni dei miei bambini.

Le cose cominciarono a diventare piuttosto spaventose, ricordo di aver pianto per dormire quando mio marito mi lasciò in ospedale quella notte.

Durante il mio soggiorno in ospedale, prima dell’induzione, abbiamo incontrato i medici pediatrici che hanno spiegato cosa potrebbe esserci di sbagliato nel nostro bambino data la mia gestazione, tuttavia era un buon peso e le scansioni andavano bene, quindi non ci ho pensato troppo. Hanno anche organizzato per noi di avere uno sguardo intorno alla speciale cura del bambino Unità quindi se il peggio è accaduto avremmo almeno sapere cosa aspettarsi.

Le cose hanno iniziato a diventare un po ‘ più spaventose.

Sono stato indotto a 31 + 5. Il mio corpo non era pronto e nemmeno noi. Tutto sembrava innaturale. È stata un’induzione molto lenta e piena di problemi che si è conclusa con un taglio cesareo di emergenza, che non sarebbe stato richiesto se non avessi OC.

Albert è nato a 32 settimane (da mezz’ora!) pesatura 4lb 12oz. È nato senza respirare ma lo hanno rianimato e trasferito in terapia intensiva.

Mentre ero messo a dormire per la sezione, non l’ho visto fino a circa 7 ore dopo. La prima volta che l’ho visto è stato attraverso la plastica dell’incubatrice ed è stata un’altra settimana prima di poterlo tenere brevemente. Anche allora era molto fragile.

Aveva aspirazione meconio (che è qualcosa che ha OC aumenta notevolmente le possibilità di) e malattia polmonare cronica. Non riusciva a respirare da solo e ci è stato più o meno detto di aspettarci il peggio e ci è stato chiesto se vorremmo averlo battezzato.

Il suo polmone destro collassò, poi il suo sinistro, e inizialmente i suoi reni non funzionavano senza farmaci, aveva anche bisogno di farmaci per mantenere la pressione sanguigna.

Abbiamo trascorso 6 settimane molto difficili in SCBU, è stato un giro sulle montagne russe pieno di alti e bassi.

Ero irremovibile, volevo allattare al seno, ma è molto difficile quando non hai davvero il legame magico di cui senti parlare le nuove madri. Come potevo legare con lui quando non riuscivo a tenerlo?

Le infermiere sono state brillanti e ci hanno incoraggiato a fare il più possibile per sviluppare quel legame, come parlare con lui e leggere con lui.

Penso che inizialmente ci siamo sentiti un po ‘ sciocchi leggendo e chiacchierando con altri genitori, infermieri e attrezzature mediche bleeping soprattutto quando non ci sentivamo davvero come se sapesse che eravamo lì. Ma presto divenne una seconda natura, insieme a gite notturne in ospedale per dire buonanotte e cronometrare il nostro arrivo il giorno dopo con quello dei giri dei medici per sentire cosa è successo durante la notte e quali sono i loro piani per il giorno.

Alla fine gli fu permesso di tornare a casa, con l’ossigeno. Ci è stato detto nelle prime settimane di rimanere a casa, ricordo quanto ero eccitato quando ho ricevuto una chiamata dall’infermiera per dire che il consulente era felice per me di portarlo a fare una piccola passeggiata fuori nella sua carrozzina.

Ora è un chappy felice e sfacciato a 9 mesi, non più in ossigeno. Siamo ancora sotto un consulente neonatale e un fisioterapista per i check up, ma sono contenti dei suoi progressi.

Mi piacerebbe aumentare la consapevolezza per questa condizione. Il mio consulente è stato brillante, ma molti non sanno molto su di esso.

Sarebbe bello se in casi gravi come il mio si potrebbe prolungare la gravidanza in qualche modo, e ancora più importante confermare esattamente ciò che circa la condizione provoca nati morti così i medici possono ulteriormente capire come gestire al meglio questi casi.

La cosa spaventosa è che so che sono più che probabile che dovrò passare di nuovo tutto se decidiamo di avere un altro bambino.

Sostenere Tommy di raccolta fondi per Splashathon.

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