• Home
  • ‘kezdettől fogva úgy éreztük, hogy a szülészeti cholestasis olyasmi, amiről senki sem tudott’

‘kezdettől fogva úgy éreztük, hogy a szülészeti cholestasis olyasmi, amiről senki sem tudott’

Tommy ‘ s guest blog, 20 / 01 / 2017, by Leasa

a halvaszületést vizsgáló kutatócsoportunk jelenleg azt vizsgálja, hogy egy bizonyos gyógyszer (UDCA), amelyet a közös májbetegségben szenvedő anyáknak adnak, segíthet-e megakadályozni, hogy a halvaszületés.

erről a projektről itt olvashat bővebben.

itt van Leasa története

annyira örülünk, hogy Tommy kutatja a szülészeti kolesztázist (OC). Kezdettől fogva úgy éreztük, hogy ez valami olyasmi, amiről senki sem tud semmit,és az orvosok nem szívesen diagnosztizálják.

viszkető kezekkel és lábakkal kezdtem (az OC fő tünete) körülbelül 18 hétig, de 24 hétig nem diagnosztizálták megfelelően.

kezdetben, amikor bejelentettem a viszketést, a szülésznőm orvoshoz utalt vérvizsgálatra, de az eredmények soha nem mentek vissza a szülésznőhöz, így folytattuk a köröket az orvossal, aki folyamatosan megismételte a vérvizsgálatokat, és azt mondta, hogy a magas eredmények miatt nem kell aggódni. Azt is állították, hogy az OC-t általában a harmadik trimeszterben diagnosztizálják 32-36 hét körül.

ezen a ponton kezdtem csalódni, a viszketés egyre rosszabb lett, és úgy éreztem, hogy valami nincs rendben, de az orvosok szerint minden rendben volt. Körülbelül 24 hetes szülésznőm véletlenül megnézte a vérvizsgálati eredményeimet, felhívott, és megkért, hogy azonnal menjek a kórházba.

pánik beállítva.

amikor megérkeztem a szülési osztályra, ismét azt mondták nekem, hogy szokatlan lenne az OC ilyen korai kialakulása, de vérvizsgálatokat végeztek, és a magas epesavszint és az ALT miatt megerősítették, hogy megvan.

megkérdeztem a nővéreket, akik aznap értékeltek engem, mi volt az OC, és mit jelentett nekem és a babámnak, de nem sokat tudtak, és csak azt mondták, hogy ez azt jelenti, hogy korai szülést jelent, mivel fennáll a halvaszületés veszélye.

kezdetben hűtőkrémeket, antihisztaminokat és ursodeoxikolsavat (UDCA) kaptam, de hamar kiderült, hogy az én esetemben az OC rezisztens volt a kezeléssel szemben.

az egyetlen igazi tünet a viszketés, amely éjszaka elviselhetetlenné válik, és ezen a ponton lendületet kapott. Én is ezt tapasztaltam a nap folyamán.

ez nem hangzik nagy ügy, de folyamatosan viszketés nincs orvosság vezet, hogy a szélén őrület. Egy éjszaka rosszabb volt, így nem igazán aludtam sokat.

egy vödör fagyos hideg vízzel aludtam az ágyam mellett, és egy ventilátor mutatott a lábamra. Amikor felébredtem a viszketést, a kezemet és a lábamat a vödörbe tettem, amíg a hideg el nem zsibbadt, majd megpróbáltam aludni, mielőtt felmelegedtek és újra viszketni kezdtek.

legyengítő volt, kimerült voltam és érzelmi roncs. Tudtam, hogy az állapot eltűnik, amint a baba megszületett, így azokban a szörnyű éjszakákban emlékszem, hogy reméltem, hogy korán kiváltom…Fogalmam sem volt, hogy ez mit jelent a mi kis emberünknek.

körülbelül 27 héttől minden második napon részt kellett vennem az anyasági értékelő osztályon tesztekre. A viszketés nem enyhült. Emlékszem, hogy annyira fáradt voltam és Elegem volt, hogy csak a mozdulatokon mentem keresztül.

ezen a ponton még dolgoztam, így nem igazán volt időm leülni és azon gondolkodni, hogy ez milyen hatással lehet A babánkra.

végül 31+2 körül a tanácsadó befogadott a kórházba, hogy folytassam a megfigyelést azzal a céllal, hogy a szteroidok után egy héten belül ösztönözzenek a csecsemők tüdejének fejlesztésére.

a dolgok kezdtek válni elég ijesztő, emlékszem sírtam magam aludni, amikor a férjem elhagyott a kórházban, hogy este.

kórházi tartózkodásom alatt, az indukció előtt találkoztunk a gyermekorvosokkal, akik elmagyarázták, mi lehet a baj a babánkkal a terhességem miatt, de jó súlya volt, és a vizsgálatok rendben voltak, így nem igazán gondoltam túl sokat. Azt is elintézte számunkra, hogy egy pillantást körül a speciális ellátás baba egység, így ha a legrosszabb történt volna legalább tudjuk, mire számíthat.

a dolgok kezdtek egy kicsit ijesztőbbé válni.

31+5-nél indukáltam. A testem nem volt kész, és mi sem voltunk. Minden természetellenesnek tűnt. Ez egy nagyon lassú és problémás indukció volt, amely sürgősségi császármetszéssel végződött, ami nem lett volna szükséges, ha nincs OC.

Albert 32 héten született (fél órával!) súlya 4 font 12oz. Nem lélegzett, de újraélesztették, és az intenzív osztályra szállították.

mivel a szekció miatt elaltattak, körülbelül 7 órával később nem láttam. Először az inkubátor műanyagán keresztül láttam, és még egy hét telt el, mire rövid ideig meg tudtuk fogni. Még akkor is nagyon törékeny volt.

meconium aspirációja volt (ami az OC-t nagymértékben növeli) és krónikus tüdőbetegsége. Nem tudott magától lélegezni, és többé-kevésbé azt mondták nekünk, hogy számítsunk a legrosszabbra, és megkérdezték, hogy szeretnénk-e őt keresztelni.

a jobb tüdeje összeomlott, majd a bal, és kezdetben a veséi nem működtek gyógyszer nélkül, gyógyszerekre is szüksége volt, hogy fenntartsa a vérnyomását.

nagyon kemény 6 hetet töltöttünk az SCBU-ban, hullámvasút volt, tele hullámvölgyekkel.

hajthatatlan voltam, hogy szoptatni akartam, de nagyon nehéz, ha nem igazán van a mágikus kötelék, amiről az új anyák beszélnek. Hogy köthetném össze, ha nem tudom megfogni?

a nővérek zseniálisak voltak, és arra buzdítottak minket, hogy tegyünk meg mindent, amit csak lehet, hogy kifejlesszük ezt a köteléket, például beszéljünk vele és olvassunk neki.

azt hiszem, kezdetben mindketten kissé Ostobának éreztük magunkat, amikor más szülők, ápolók és orvosi felszerelések között olvastunk és csevegtünk, különösen akkor, amikor nem igazán éreztük, hogy tudta, hogy ott vagyunk. De hamarosan természetessé vált, a késő esti kórházi utazásokkal együtt, hogy jó éjszakát kívánjunk, és másnap érkezésünket az orvosok körútjával időzítsük, hogy meghallgassuk, mi történt egyik napról a másikra, és mi a tervük a napra.

végül hazaengedték oxigénnel. Az első hetekben azt mondták nekünk, hogy maradjunk otthon, emlékszem, milyen izgatottnak éreztem magam, amikor felhívtam a nővért, hogy azt mondjam, a tanácsadó örül, hogy elviszem egy kis sétára a babakocsijában.

most egy boldog, pimasz fickó 9 hónapos korában, már nem oxigénnel. Még mindig újszülött tanácsadó és fizioterapeuta vagyunk az ellenőrzésekhez, de elégedettek a fejlődésével.

szeretném felhívni a figyelmet erre a feltételre. A tanácsadóm zseniális volt, de sokan nem igazán tudnak sokat róla.

nagyszerű lenne, ha az enyémhez hasonló súlyos esetekben valahogy meghosszabbítanák a terhességet, és ami még fontosabb, pontosan megerősítik, hogy mi a helyzet a halvaszületéssel, hogy az orvosok jobban megértsék, hogyan lehet ezeket az eseteket a legjobban kezelni.

az ijesztő dolog az, hogy tudom, hogy több mint valószínű, hogy újra át kell élnem az egészet, ha úgy döntünk, hogy újabb babát vállalunk.

támogassa Tommy adománygyűjtéssel Splashathon.

Leave A Comment