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« Nous avons senti dès le début que la cholestase obstétricale était quelque chose dont personne ne savait rien »

Blog invité de Tommy, 20/01/2017, par Leasa

Notre équipe de chercheurs qui se penchent sur la mortinatalité étudie actuellement si un certain médicament (UDCA) administré à des mères souffrant d’une maladie hépatique commune, peut aider à prévenir mortinaissance.

Vous pouvez en savoir plus sur ce projet ici.

Voici l’histoire de Leasa

Nous sommes très heureux que Tommy fasse des recherches sur la cholestase obstétricale (CO). Nous avons senti dès le début que c’était quelque chose dont personne ne savait rien et les médecins n’étaient pas trop désireux de diagnostiquer.

J’ai commencé avec des démangeaisons aux mains et aux pieds (le principal symptôme de l’OC) environ 18 semaines, mais il n’a pas été diagnostiqué correctement avant 24 semaines.

Au début, lorsque j’ai signalé les démangeaisons, ma sage-femme m’a référée au médecin pour une prise de sang, mais les résultats ne sont jamais retournés à la sage-femme, nous avons donc continué à tourner en rond avec le médecin qui répétait les tests sanguins et disait que les résultats élevés n’étaient pas à craindre. Ils ont également continué à déclarer que le CO est généralement diagnostiqué au troisième trimestre, vers 32-36 semaines.

À ce stade, je commençais à être frustré, les démangeaisons s’aggravaient et je sentais que quelque chose n’allait pas, mais selon les médecins, tout allait bien. Vers 24 semaines, ma sage-femme a regardé les résultats de mon test sanguin, elle a sonné et m’a demandé d’aller immédiatement à l’hôpital.

Panique s’installe.

À mon arrivée à l’unité d’évaluation de la maternité, on m’a de nouveau dit qu’il serait inhabituel de développer une CO aussi tôt, mais des tests sanguins ont été effectués et en raison des niveaux élevés d’acides biliaires et d’ALT, il a été confirmé que je l’avais.

J’ai demandé aux infirmières qui m’évaluaient ce jour-là ce qu’était le CO et ce que cela signifiait pour moi et mon bébé, mais elles n’en savaient pas beaucoup et ont simplement dit que cela pouvait signifier un accouchement précoce car il y avait un risque de mortinaissance.

On m’a donné des crèmes rafraîchissantes, des antihistaminiques et de l’acide ursodésoxycholique (UDCA) au départ, mais il est rapidement devenu évident que dans mon cas, l’OC était résistant au traitement.

Le seul symptôme réel est la démangeaison qui devient insupportable une nuit et qui prenait de l’ampleur à ce stade. Je le vivais aussi pendant la journée.

Cela ne semble pas grave, mais des démangeaisons constantes sans remède vous conduisent au bord de la folie. C’était pire une nuit, donc je n’ai pas vraiment dormi beaucoup.

J’ai dormi avec un seau d’eau froide et glaciale près de mon lit et un ventilateur pointé sur mes pieds. Quand je me réveillais avec des démangeaisons, je mettais mes mains et mes pieds dans le seau jusqu’à ce que le froid les engourdisse, puis j’essayais de dormir avant qu’ils ne se réchauffent et recommencent à démanger.

C’était débilitant, j’étais épuisé et une épave émotionnelle. J’étais conscient que la condition disparaîtrait dès la naissance de notre bébé, alors pendant ces nuits horribles, je me souviens que j’espérais me faire induire tôt…Je n’avais alors aucune idée de ce que cela signifiait pour notre petit gars.

À partir d’environ 27 semaines, j’ai dû me rendre à l’Unité d’évaluation de la maternité tous les deux jours pour des tests. Les démangeaisons ne se sont pas atténuées. Je me souviens d’être tellement fatigué et fatigué que je passais juste par les mouvements.

Je travaillais encore à ce stade, donc je n’ai pas vraiment eu le temps de m’asseoir et de réfléchir à la façon dont cela pourrait affecter notre bébé.

Finalement, vers 31 + 2 ans, le consultant m’a admise à l’hôpital pour une surveillance continue en vue de m’induire dans la semaine qui suit une cure de stéroïdes pour aider à développer les poumons de mon bébé.

Les choses ont commencé à devenir assez effrayantes, je me souviens avoir pleuré de dormir lorsque mon mari m’a laissée à l’hôpital cette nuit-là.

Pendant mon séjour à l’hôpital, avant l’induction, nous avons rencontré les médecins pédiatres qui m’ont expliqué ce qui pouvait mal se passer avec notre bébé étant donné ma gestation, mais il avait un bon poids et les examens étaient corrects, donc je n’y ai pas trop pensé. Ils se sont également arrangés pour que nous regardions autour de l’unité de soins spéciaux pour bébés, donc si le pire se produisait, nous saurions au moins à quoi nous attendre.

Les choses ont commencé à devenir un peu plus effrayantes.

J’ai été induit à 31+5. Mon corps n’était pas prêt et nous non plus. Tout cela ne semblait pas naturel. C’était une induction très lente et remplie de problèmes qui s’est terminée par une césarienne d’urgence, qui n’aurait pas été nécessaire si je n’avais pas eu de CO.

Albert est né à 32 semaines (par une demi-heure!) pesant 4 lb 12 oz. Il est né ne respirant pas mais ils l’ont réanimé et l’ont transféré aux soins intensifs.

Comme j’ai été endormi pour la section, je ne l’ai vu qu’environ 7 heures plus tard. La première fois que je l’ai vu, c’était à travers le plastique de l’incubateur et il a fallu une autre semaine avant que nous puissions le tenir brièvement. Même alors, il était très fragile.

Il avait une aspiration de méconium (ce qui augmente considérablement les risques de CO) et une maladie pulmonaire chronique. Il ne pouvait pas respirer tout seul et on nous a plus ou moins dit de nous attendre au pire et on nous a demandé si nous aimerions le faire baptiser.

Son poumon droit s’est effondré, puis son poumon gauche, et au départ ses reins ne fonctionnaient pas sans médicaments, il avait également besoin de médicaments pour maintenir sa tension artérielle.

Nous avons passé 6 semaines très difficiles à SCBU, c’était un tour de montagnes russes plein de hauts et de bas.

J’étais catégorique de vouloir allaiter, mais c’est très difficile quand on n’a pas vraiment le lien magique dont on entend parler aux nouvelles mères. Comment pourrais-je me lier avec lui quand je ne pouvais pas le retenir?

Les infirmières étaient brillantes et nous encourageaient à faire le maximum pour développer ce lien, comme lui parler et lui lire.

Je pense qu’au départ, nous nous sommes sentis un peu stupides à lire et à discuter avec d’autres parents, des infirmières et du matériel médical en train de biper, surtout quand nous n’avions pas vraiment l’impression qu’il savait même que nous étions là. Mais c’est vite devenu une seconde nature, avec des voyages nocturnes à l’hôpital pour dire bonne nuit et le timing de notre arrivée le lendemain avec celui des tournées des médecins pour entendre ce qui s’est passé pendant la nuit et quels sont leurs plans pour la journée.

Il a finalement été autorisé à rentrer chez lui, avec de l’oxygène. On nous a dit au cours des premières semaines de rester à la maison, je me souviens à quel point j’étais excité quand j’ai reçu un appel de l’infirmière pour dire que le consultant était heureux que je l’emmène faire une petite promenade dehors dans son landau.

Il est maintenant un chappy heureux et effronté à l’âge de 9 mois, n’est plus sous oxygène. Nous sommes toujours sous la direction d’un consultant en néonatologie et d’un kiné pour les examens, mais ils sont satisfaits de ses progrès.

J’aimerais sensibiliser à cette condition. Mon consultant a été brillant mais beaucoup n’en savent pas vraiment beaucoup.

Ce serait formidable si, dans des cas graves comme le mien, ils pouvaient prolonger la grossesse d’une manière ou d’une autre et, plus important encore, confirmer exactement ce que la maladie cause de la mortinaissance afin que les médecins puissent mieux comprendre comment gérer au mieux ces cas.

Ce qui est effrayant, c’est que je sais que je vais probablement devoir tout recommencer si nous décidons d’avoir un autre bébé.

Soutenez Tommy en collectant des fonds pour le Splashathon.

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