• Home
  • ”tunsimme alusta asti, että obstetrinen kolestaasi oli jotain, josta kukaan ei tiennyt mitään”

”tunsimme alusta asti, että obstetrinen kolestaasi oli jotain, josta kukaan ei tiennyt mitään”

Tommyn vierasblogi, 20/01/2017, Leasa

tutkijaryhmämme tutkii kuolleena syntymistä parhaillaan, voiko tietty lääke (UDCA), jota annetaan tavallisista maksasairauksista kärsiville äideille, auttaa ehkäisemään kuolleena syntymistä..

voit lukea lisää projektista täältä.

tässä on Leasan tarina

olemme niin iloisia, että Tommy tekee tutkimusta obstetrisesta kolestaasista (OC). Meistä tuntui alusta asti, että se oli jotain, josta kukaan ei tiennyt mitään, eivätkä lääkärit olleet kovin innokkaita diagnosoimaan.

aloin kutista käsiä ja jalkoja (OC: n pääoire) noin 18 viikkoa, mutta se diagnosoitiin kunnolla vasta 24 viikkoa.

kun alun perin ilmoitin kutinasta, kätilö lähetti minut lääkärin vastaanotolle verikokeeseen, mutta tulokset eivät koskaan palanneet kätilölle, joten jatkoimme kiertämistä ympyrää lääkärin kanssa, joka jatkoi verikokeiden toistamista ja sanoi, ettei korkeista tuloksista tarvitse olla huolissaan. He myös piti toteamalla OC on yleensä diagnosoitu kolmannella kolmanneksella noin 32-36 viikkoa.

tässä vaiheessa aloin turhautua, kutina paheni ja tunsin jonkin olevan pielessä, mutta lääkäreiden mukaan kaikki oli hyvin. Noin 24 viikon kohdalla kätilöni sattui katsomaan verikoetuloksiani, hän soitti ja pyysi minua menemään heti sairaalaan.

Panic set in.

kun saavuin äitiyden arviointiyksikköön, minulle kerrottiin jälleen, että OC: n kehittyminen näin varhain olisi epätavallista, mutta verikokeet otettiin ja korkean sappihappopitoisuuden ja ALAT-arvon vuoksi vahvistettiin, että minulla oli se.

kysyin minua tuona päivänä arvioivilta sairaanhoitajilta, mikä OC oli ja mitä se merkitsi minulle ja lapselleni, mutta he eivät tienneet paljoakaan ja sanoivat vain, että se voi merkitä ennenaikaista synnytystä, koska on olemassa kuolleena syntymisen vaara.

minulle annettiin aluksi viilentäviä voiteita, antihistamiineja ja ursodeoksikolihappoa (UDCA), mutta pian kävi ilmi, että minun tapauksessani OC oli vastustuskykyinen hoidolle.

ainoa todellinen oire on kutina, joka käy sietämättömäksi yöaikaan ja se keräsi tässä vaiheessa vauhtia. Koin sitä myös päivällä.

se ei kuulosta isolta jutulta, mutta jatkuva kutina ilman parannuskeinoa ajaa hulluuden partaalle. Yö oli huonompi, joten en saanut juurikaan nukuttua.

nukuin ämpärillinen hyytävän kylmää vettä sänkyni vieressä ja tuuletin osoitti jalkoihini. Kun heräsin kutinaa laitoin kädet ja jalat ämpäri kunnes kylmä turrutti ne ja sitten yrittää nukkua ennen kuin ne lämpeni ja alkoi kutina uudelleen.

se oli uuvuttavaa, olin uupunut ja henkisesti romuna. Olin tietoinen, että tila katoaisi heti, kun vauvamme syntyi, joten noina kauheina öinä muistan toivoneeni, että saisin aikaisen indusoinnin…En tiennyt silloin, mitä se merkitsi pikkumiehellemme.

noin 27 viikon ajan jouduin käymään äitiyden Arviointiyksikössä joka toinen päivä testejä varten. Kutina ei hellittänyt. Muistan olleeni niin väsynyt ja kyllästynyt, että tein vain liikkeitä.

olin vielä tässä vaiheessa töissä, joten en oikein ehtinyt istua miettimässä, miten tämä voi vaikuttaa vauvamme.

lopulta noin 31+2-vuotiaana konsultti päästi minut sairaalaan jatkuvaan seurantaan tarkoituksenaan saada minut viikon sisällä steroidikurssin jälkeen auttamaan vauvojen keuhkojen kehittämisessä.

asiat alkoivat muuttua aika pelottaviksi, muistan itkeneeni itseni uneen, kun mieheni jätti minut sinä iltana sairaalaan.

sairaalassa oloni aikana, ennen induktiota, tapasimme Lastenlääkärit, jotka selittivät, mikä vauvallamme voisi olla vikana ottaen huomioon raskauteni, mutta hän oli hyväpainoinen ja skannaukset olivat kunnossa, joten en oikeastaan ajatellut sitä liikaa. He järjestivät meille myös tutustumisen erikoissairaanhoidon Vauvayksikköön, joten jos pahin tapahtuisi, tietäisimme ainakin, mitä on odotettavissa.

tilanne alkoi muuttua hieman pelottavammaksi.

I indusoitiin lukemiin 31+5. Kehoni ei ollut valmis, emmekä mekään. Kaikki siinä tuntui luonnottomalta. Se oli hyvin hidas ja ongelmallinen induktio, joka päättyi hätäseisontaan, jota ei olisi tarvittu, jos minulla ei olisi OC: tä.

Albert syntyi 32-viikkoisena (puoli tuntia!) paino 4lb 12oz. Hän oli syntynyt hengittämättä, mutta hänet elvytettiin ja siirrettiin tehohoitoon.

kun minut nukutettiin sektioon, näin hänet vasta noin 7 tuntia myöhemmin. Näin hänet ensimmäisen kerran keskoskaapin muovin läpi ja meni vielä viikko ennen kuin saimme pidellä häntä hetken. Jo silloin hän oli hyvin hauras.

hänellä oli mekonium-aspiraatio (joka on jotain, jolla on OC huomattavasti lisää mahdollisuuksia) ja krooninen keuhkosairaus. Hän ei voinut hengittää omin avuin, ja meitä käskettiin enemmän tai vähemmän odottamaan pahinta ja kysyttiin, haluaisimmeko kastaa hänet.

hänen oikea keuhkonsa romahti, sitten vasen, ja aluksi munuaiset eivät toimineet ilman lääkitystä, hän tarvitsi myös lääkitystä verenpaineensa ylläpitämiseksi.

vietimme erittäin rankat 6 viikkoa SCBU: ssa, se oli vuoristorataa täynnä ylä-ja alamäkiä.

olin järkkymätön, että halusin imettää, mutta se on hyvin vaikeaa, kun ei oikeasti ole sitä maagista sidettä, josta kuulee uusien äitien puhuvan. Miten voisin kiintyä häneen, kun en voinut pidellä häntä?

hoitajat olivat nerokkaita ja kannustivat meitä tekemään niin paljon kuin mahdollista tuon siteen kehittämiseksi, kuten puhumaan hänelle ja lukemaan hänelle.

luulen, että aluksi meistä molemmista tuntui vähän hassulta lukea ja jutustella muiden vanhempien, hoitajien ja piippaavan hoitovälineitä, varsinkin kun emme oikein tunteneet, että hän edes tiesi meidän olevan siellä. Mutta siitä tuli pian toinen luonto, samoin kuin myöhäisillan matkat sairaalaan sanomaan hyvää yötä ja ajoittamaan saapumisemme seuraavana päivänä lääkärien kierroksille kuulemaan, mitä yön aikana tapahtui ja mitkä ovat heidän suunnitelmansa tälle päivälle.

hänet päästettiin lopulta kotiin hapella. Meitä käskettiin ensimmäisinä viikkoina jäämään kotiin, muistan kuinka innoissani olin, kun sain puhelun hoitajalta, että konsultti oli iloinen, että vein hänet pienelle kävelylle ulos lastenvaunuissaan.

hän on nyt 9 kuukauden ikäisenä iloinen, röyhkeä veijari, joka ei ole enää hapessa. Olemme edelleen alle vastasyntyneiden konsultti ja Fysio tarkastus ups, mutta he ovat tyytyväisiä hänen edistymisestään.

haluaisin lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta. Konsulttini oli loistava, mutta monet eivät oikeastaan tiedä siitä paljoakaan.

olisi hienoa, jos vaikeissa tapauksissa, kuten minun, ne voisivat pidentää raskautta jotenkin, ja mikä tärkeämpää, vahvistaa tarkalleen, mitä tila aiheuttaa kuolleena syntymisen, jotta lääkärit voivat edelleen ymmärtää, miten nämä tapaukset voidaan parhaiten hoitaa.

pelottavaa on se, että tiedän, että joudun enemmän kuin todennäköisesti kokemaan kaiken uudelleen, jos päätämme hankkia toisen lapsen.

tue Tommya keräämällä rahaa Splashathonille.

Leave A Comment