• Home
  • ‘Sentimos desde el principio que la colestasis obstétrica era algo de lo que nadie sabía nada’

‘Sentimos desde el principio que la colestasis obstétrica era algo de lo que nadie sabía nada’

El blog invitado de Tommy, 20/01/2017, por Leasa

Nuestro equipo de investigadores que investiga la mortinatalidad está investigando actualmente si un determinado medicamento (UDCA) administrado a madres que sufren un trastorno hepático común, puede ayudar a prevenir la mortinatalidad .

Puedes leer más sobre este proyecto aquí.

Aquí está la historia de Leasa

Estamos muy contentos de que Tommy esté investigando la colestasis obstétrica (OC). Sentimos desde el principio que era algo de lo que nadie sabía nada y que los médicos no estaban demasiado dispuestos a diagnosticar.

Comencé con picazón en las manos y los pies (el síntoma principal de OC) alrededor de 18 semanas, pero no se diagnosticó correctamente hasta las 24 semanas.

Inicialmente, cuando informé de la picazón, mi partera me remitió al médico para que me hiciera un análisis de sangre, pero los resultados nunca volvieron a la partera, así que continuamos dando vueltas en círculos con el médico, que seguía repitiendo los análisis de sangre y decía que los altos resultados no eran nada de lo que preocuparse. También siguieron afirmando que el OC generalmente se diagnostica en el tercer trimestre, alrededor de las semanas 32-36.

En este punto estaba empezando a sentirme frustrado, la picazón empeoraba y sentía que algo estaba mal, pero según los médicos todo estaba bien. Alrededor de las 24 semanas, mi partera vio los resultados de mis análisis de sangre, me llamó y me pidió que fuera al hospital de inmediato.

Se activó el pánico.

A mi llegada a la unidad de evaluación de maternidad, me dijeron de nuevo que sería inusual desarrollar OC tan pronto, pero se me hicieron análisis de sangre y, debido a los altos niveles de ácidos biliares y ALT, se confirmó que lo tenía.

Pregunté a las enfermeras que me evaluaron ese día qué era OC y qué significaba para mí y para mi bebé, pero no sabían mucho y simplemente dijeron que podría significar dar a luz temprano, ya que existe el riesgo de muerte fetal.

Inicialmente me dieron cremas refrescantes, antihistamínicos y ácido ursodesoxicólico (UDCA), pero pronto se hizo evidente que en mi caso OC era resistente al tratamiento.

El único síntoma real es la picazón que se vuelve insoportable en una noche y que estaba cobrando impulso en este punto. También lo estaba experimentando durante el día.

No suena a gran cosa, pero la picazón constante sin remedio lo lleva al borde de la locura. Era peor en una noche, así que no dormí mucho.

Dormí con un cubo de agua helada junto a mi cama y un ventilador apuntando a mis pies. Cuando me desperté picazón yo ponía mis manos y pies en el cubo hasta que el frío adormece ellos y, a continuación, intentar dormir un poco antes de que se calentó y comenzó la picazón de nuevo.

Fue debilitante, estaba exhausto y un desastre emocional. Era consciente de que la condición desaparecería tan pronto como naciera nuestro bebé, así que durante esas noches horribles recuerdo que esperaba que me inducieran temprano…No tenía ni idea de lo que eso significaba para nuestro pequeño.

Desde alrededor de 27 semanas tuve que asistir a la Unidad de Evaluación de Maternidad cada dos días para las pruebas. La picazón no se calmó. Recuerdo estar tan cansada y harta que solo estaba haciendo los movimientos.

Todavía estaba trabajando en este punto, así que realmente no tuve tiempo de sentarme y pensar en cómo esto podría afectar a nuestro bebé.

Finalmente, alrededor de los 31+2 años, el consultor me admitió en el hospital para un monitoreo continuo con el fin de inducirme dentro de la semana después de un curso de esteroides para ayudar a desarrollar los pulmones de mis bebés.

Las cosas comenzaron a ser bastante aterradoras, recuerdo que lloré hasta dormirme cuando mi esposo me dejó en el hospital esa noche.

Durante mi estancia en el hospital, antes de la inducción, conocimos a los médicos pediátricos que me explicaron qué podía estar mal con nuestro bebé dada mi gestación, sin embargo, tenía un buen peso y las exploraciones estaban bien, así que realmente no pensé demasiado en ello. También nos arreglaron para echar un vistazo a la Unidad de Cuidado Especial para Bebés, para que si ocurría lo peor, al menos sepamos qué esperar.

Las cosas empezaron a ser un poco más aterradoras.

I fue inducido a los 31+5. Mi cuerpo no estaba listo y nosotros tampoco. Todo se sentía antinatural. Fue una inducción muy lenta y llena de problemas que terminó con una cesárea de emergencia, que no habría sido necesaria si no tuviera OC.

Albert nació a las 32 semanas (¡por media hora!) con un peso de 4 libras y 12 onzas. Nació sin respirar, pero lo resucitaron y lo transfirieron a cuidados intensivos.

Cuando me pusieron a dormir para la sección no lo vi hasta alrededor de 7 horas después. La primera vez que lo vi fue a través del plástico de la incubadora y pasó otra semana antes de que pudiéramos abrazarlo brevemente. Incluso entonces era muy frágil.

Tenía aspiración de meconio (que es algo que tiene OC aumenta enormemente las probabilidades de tener) y enfermedad pulmonar crónica. No podía respirar por su cuenta y nos dijeron más o menos que esperáramos lo peor y nos preguntaron si nos gustaría que lo bautizaran.

Su pulmón derecho colapsó, luego el izquierdo, e inicialmente sus riñones no funcionaron sin medicación, también requirió medicación para mantener su presión arterial.

Pasamos 6 semanas muy duras en SCBU, fue una montaña rusa llena de altibajos.

Estaba firme en que quería amamantar, pero es muy difícil cuando realmente no tienes el vínculo mágico del que oyes hablar a las nuevas madres. ¿Cómo podría vincularme con él cuando no podía abrazarlo?

Las enfermeras fueron brillantes y nos animaron a hacer todo lo que pudiéramos para desarrollar ese vínculo, como hablar con él y leerle.

Creo que al principio los dos nos sentíamos un poco tontos leyendo y charlando con otros padres, enfermeras y equipos médicos pitidos, especialmente cuando realmente no sentíamos que él supiera que estábamos allí. Pero pronto se convirtió en una segunda naturaleza, junto con viajes nocturnos al hospital para decir buenas noches y programar nuestra llegada al día siguiente con la de las rondas de los médicos para escuchar lo que sucedió durante la noche y cuáles son sus planes para el día.

Finalmente se le permitió regresar a casa, con oxígeno. En las primeras semanas nos dijeron que nos quedáramos en casa, recuerdo lo emocionada que me sentí cuando recibí una llamada de la enfermera para decir que el consultor estaba feliz de que lo llevara a dar un pequeño paseo afuera en su cochecito.

Ahora es un chappy feliz y descarado a los 9 meses de edad, ya no toma oxígeno. Todavía estamos bajo un consultor neonatal y fisioterapeuta para chequeos, pero están contentos con su progreso.

Me encantaría crear conciencia sobre esta afección. Mi asesor fue brillante, pero muchos no saben mucho al respecto.

Sería genial si en casos graves como el mío pudieran prolongar el embarazo de alguna manera y, lo que es más importante, confirmar exactamente qué causa la afección, para que los médicos puedan comprender mejor cómo manejar estos casos.

Lo que da miedo es que sé que es más que probable que tenga que pasar por todo de nuevo si decidimos tener otro bebé.

Apoya a Tommy’s recaudando fondos para Splashathon.

Leave A Comment