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‚Wir hatten von Anfang an das Gefühl, dass die geburtshilfliche Cholestase etwas war, von dem niemand etwas wusste‘

Tommys Gastblog, 20 / 01 / 2017, von Leasa

Unser Forscherteam, das sich mit Totgeburten befasst, untersucht derzeit, ob ein bestimmtes Medikament (UDCA), das Müttern mit einer häufigen Lebererkrankung verabreicht totgeburt.

Hier können Sie mehr über dieses Projekt lesen.

Hier ist Leasas Geschichte

Wir freuen uns sehr, dass Tommy’s die geburtshilfliche Cholestase (OC) erforscht. Wir hatten von Anfang an das Gefühl, dass es etwas war, von dem niemand etwas wusste und dass Ärzte nicht allzu scharf darauf waren, eine Diagnose zu stellen.

Ich begann mit juckenden Händen und Füßen (das Hauptsymptom von OC) etwa 18 Wochen, aber es wurde erst nach 24 Wochen richtig diagnostiziert.

Als ich den Juckreiz meldete, überwies mich meine Hebamme zunächst an den Arzt, um eine Blutuntersuchung durchzuführen, aber die Ergebnisse gingen nie an die Hebamme zurück, so dass wir uns weiterhin mit dem Arzt im Kreis drehten, der die Blutuntersuchungen wiederholte und sagte, die hohen Ergebnisse seien kein Grund zur Sorge. Sie gaben auch an, dass OC im Allgemeinen im dritten Trimester bei etwa 32-36 Wochen diagnostiziert wird.

An diesem Punkt wurde ich frustriert, der Juckreiz wurde schlimmer und ich fühlte, dass etwas nicht stimmte, aber laut Ärzten war alles in Ordnung. Nach ungefähr 24 Wochen schaute sich meine Hebamme zufällig meine Bluttestergebnisse an, sie klingelte und bat mich, sofort ins Krankenhaus zu gehen.

Panik setzte ein.

Bei der Ankunft in der Entbindungsstation wurde mir erneut gesagt, dass es ungewöhnlich wäre, so früh OK zu entwickeln, aber Blutuntersuchungen wurden durchgeführt und aufgrund hoher Gallensäurespiegel und ALT wurde bestätigt, dass ich es hatte.

Ich fragte die Krankenschwestern, die mich an diesem Tag beurteilten, was OK sei und was es für mich und mein Baby bedeute, aber sie wussten nicht viel und sagten nur, dass es bedeuten könnte, früh zu entbinden, da die Gefahr einer Totgeburt besteht.

Anfangs bekam ich Kühlcremes, Antihistaminika und Ursodesoxycholsäure (UDCA), aber es stellte sich bald heraus, dass OC in meinem Fall resistent gegen die Behandlung war.

Das einzige wirkliche Symptom ist Juckreiz, der nachts unerträglich wird und zu diesem Zeitpunkt an Dynamik gewann. Ich habe es auch tagsüber erlebt.

Es klingt keine große Sache, aber ständig Juckreiz ohne Heilmittel treibt Sie an den Rand der Verrücktheit. Es war schlimmer in einer Nacht, also habe ich nicht wirklich viel Schlaf bekommen.

Ich schlief mit einem Eimer eiskaltem Wasser neben meinem Bett und einem Ventilator, der auf meine Füße zeigte. Wenn ich juckend aufwachte, legte ich meine Hände und Füße in den Eimer, bis die Kälte sie betäubte, und versuchte dann, etwas zu schlafen, bevor sie sich aufwärmten und wieder zu jucken begannen.

Es war lähmend, ich war erschöpft und ein emotionales Wrack. Ich war mir bewusst, dass der Zustand verschwinden würde, sobald unser Baby geboren wurde, also erinnere ich mich in diesen schrecklichen Nächten daran, dass ich gehofft hatte, früh induziert zu werden…Ich hatte damals keine Ahnung, was das für unseren kleinen Kerl bedeutete.

Ab etwa 27 Wochen musste ich jeden zweiten Tag zur Mutterschaftsuntersuchung. Der Juckreiz ließ nicht nach. Ich erinnere mich, dass ich so müde und satt war, dass ich nur die Bewegungen durchging.

Ich arbeitete zu diesem Zeitpunkt noch, also hatte ich nicht wirklich Zeit, mich hinzusetzen und darüber nachzudenken, wie sich dies auf unser Baby auswirken könnte.

Schließlich ließ mich der Berater gegen 31 +2 zur weiteren Überwachung ins Krankenhaus einweisen, um mich innerhalb der Woche nach einer Steroidtherapie zur Entwicklung der Lunge meines Babys zu veranlassen.

Die Dinge begannen ziemlich beängstigend zu werden, ich erinnere mich, dass ich mich in den Schlaf geweint habe, als mein Mann mich in dieser Nacht im Krankenhaus verließ.

Während meines Krankenhausaufenthaltes, vor der Einweisung, trafen wir die Kinderärzte, die erklärten, was mit unserem Baby angesichts meiner Schwangerschaft falsch sein könnte, aber er hatte ein gutes Gewicht und die Scans waren in Ordnung, so dass ich nicht wirklich darüber nachdachte zu viel davon. Sie arrangierten auch für uns einen Blick um die spezielle Pflege Baby-Einheit zu haben, so dass, wenn das Schlimmste passieren würde, würden wir zumindest wissen, was zu erwarten ist.

Die Dinge begannen etwas beängstigender zu werden.

Ich wurde bei 31+5 induziert. Mein Körper war nicht bereit und wir auch nicht. Alles daran fühlte sich unnatürlich an. Es war eine sehr langsame und problematische Induktion, die mit einem Notfall-Kaiserschnitt endete, der nicht erforderlich gewesen wäre, wenn ich kein OK gehabt hätte.

Albert wurde mit 32 Wochen geboren (um eine halbe Stunde!) wiegen 4lb 12 unzen. Er wurde nicht atmend geboren, aber sie reanimierten ihn und brachten ihn auf die Intensivstation.

Als ich für den Abschnitt eingeschläfert wurde, sah ich ihn erst etwa 7 Stunden später. Das erste Mal sah ich ihn durch den Kunststoff des Inkubators und es dauerte noch eine Woche, bis wir ihn kurz halten konnten. Schon damals war er sehr zerbrechlich.

Er hatte Mekoniumaspiration (was die Wahrscheinlichkeit von OC erheblich erhöht) und chronische Lungenerkrankung. Er konnte nicht alleine atmen und wir wurden mehr oder weniger aufgefordert, das Schlimmste zu erwarten und gefragt, ob wir ihn taufen lassen möchten.

Seine rechte Lunge kollabierte, dann seine linke, und anfangs funktionierten seine Nieren nicht ohne Medikamente, er benötigte auch Medikamente, um seinen Blutdruck zu halten.

Wir haben sehr harte 6 Wochen in SCBU verbracht, es war eine Achterbahnfahrt voller Höhen und Tiefen.

Ich war fest davon überzeugt, dass ich stillen wollte, aber es ist sehr schwer, wenn man nicht wirklich die magische Bindung hat, über die man neue Mütter sprechen hört. Wie konnte ich mich mit ihm verbinden, wenn ich ihn nicht halten konnte?

Die Krankenschwestern waren brillant und ermutigten uns, so viel wie möglich zu tun, um diese Bindung zu entwickeln, wie mit ihm zu sprechen und ihm vorzulesen.

Ich denke, anfangs fühlten wir uns beide ein bisschen albern beim Lesen und Plaudern mit anderen Eltern, Krankenschwestern und piependen medizinischen Geräten, besonders wenn wir nicht wirklich das Gefühl hatten, dass er überhaupt wusste, dass wir da waren. Aber es wurde bald zur zweiten Natur, zusammen mit nächtlichen Ausflügen ins Krankenhaus, um gute Nacht zu sagen und unsere Ankunft am nächsten Tag mit der der Runden der Ärzte zu vereinbaren, um zu hören, was über Nacht passiert ist und was ihre Pläne für den Tag sind.

Er wurde schließlich mit Sauerstoff nach Hause gelassen. Ich erinnere mich, wie aufgeregt ich mich fühlte, als ich einen Anruf von der Krankenschwester erhielt, um zu sagen, dass der Berater froh war, dass ich ihn draußen in seinem Kinderwagen spazieren gehen durfte.

Er ist jetzt ein fröhlicher, frecher Chappy im Alter von 9 Monaten, der keinen Sauerstoff mehr benötigt. Wir sind immer noch unter einem Neugeborenen-Berater und Physio für Check-ups, aber sie sind glücklich mit seinen Fortschritten.

Ich würde gerne das Bewusstsein für diesen Zustand schärfen. Mein Berater war brillant, aber viele wissen nicht wirklich viel darüber.

Es wäre großartig, wenn sie in schweren Fällen wie meinem die Schwangerschaft irgendwie verlängern und vor allem genau bestätigen könnten, was an der Erkrankung eine Totgeburt verursacht, damit Ärzte besser verstehen können, wie sie diese Fälle am besten behandeln können.

Das Beängstigende ist, dass ich weiß, dass ich höchstwahrscheinlich alles noch einmal durchmachen muss, wenn wir uns entscheiden, ein weiteres Baby zu bekommen.

Unterstützen Sie Tommy’s, indem Sie Spenden für Splashathon sammeln.

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