• Home
  • ‘vi følte fra starten, at obstetrisk kolestase var noget, ingen vidste noget om’

‘vi følte fra starten, at obstetrisk kolestase var noget, ingen vidste noget om’

Tommys gæsteblog, 20 / 01 / 2017, af Leasa

vores team af forskere, der undersøger dødfødsel, undersøger i øjeblikket, om et bestemt lægemiddel (UDCA) givet til mødre, der lider af en almindelig leversygdom, kan hjælpe med at forhindre dødfødsel.

du kan læse mere om dette projekt her.

her er Leasas historie

vi er så glade for, at Tommy ‘ s forsker i obstetrisk kolestase (OC). Vi følte fra starten, at det var noget, ingen vidste noget om, og lægerne var ikke alt for ivrige efter at diagnosticere.

jeg startede med kløende hænder og fødder (det vigtigste symptom på OC) omkring 18 uger, men det blev ikke diagnosticeret korrekt før 24 uger.

oprindeligt da jeg rapporterede kløen, henviste min jordemoder mig til lægen for en blodprøve, men resultaterne gik aldrig tilbage til jordemoderen, så vi fortsatte med at gå rundt i cirkler med lægen, der fortsatte med at gentage blodprøver og sagde, at de høje resultater ikke var noget at bekymre sig om. De fortsatte også med at angive, at OC generelt diagnosticeres i tredje trimester omkring 32-36 uger.

på dette tidspunkt begyndte jeg at blive frustreret, kløen blev værre, og jeg følte, at der var noget galt, men ifølge læger var alt i orden. Omkring 24 uger så min jordemoder tilfældigvis på mine blodprøveresultater, hun ringede og bad mig om at gå på hospitalet med det samme.

panik sat i.

ved ankomsten til barselsvurderingsenheden fik jeg igen at vide, at det ville være usædvanligt at udvikle OC dette tidligt, men blodprøver blev taget, og på grund af høje galdesyreniveauer og ALT blev det bekræftet, at jeg havde det.

jeg spurgte sygeplejerskerne, der vurderede mig den dag, hvad OC var, og hvad det betød for mig og min baby, men de vidste ikke meget og sagde bare, at det kan betyde at levere tidligt, da der er risiko for dødfødsel.

jeg fik i første omgang kølecremer, antihistaminer og UDCA, men det viste sig hurtigt, at oC i mit tilfælde var resistent over for behandling.

det eneste virkelige symptom er kløe, der bliver uudholdeligt om natten, og det samlede momentum på dette tidspunkt. Jeg oplevede det også i løbet af dagen.

det lyder ikke en big deal, men konstant kløe uden afhjælpning driver dig til kanten af galskab. Det var værre på en nat, så jeg fik ikke rigtig meget søvn.

jeg sov med en spand iskoldt vand ved min seng og en ventilator pegede på mine fødder. Da jeg vågnede kløe, lagde jeg mine hænder og fødder i spanden, indtil kulden bedøvede dem og prøvede derefter at få lidt søvn, før de varmede op og begyndte at kløe igen.

det var svækkende, jeg var udmattet og et følelsesmæssigt vrag. Jeg var klar over, at tilstanden ville forsvinde, så snart vores baby blev født, så i de forfærdelige nætter husker jeg, at jeg håbede, at jeg ville blive induceret tidligt…Jeg anede ikke, hvad det betød for vores lille fyr.

fra omkring 27 uger måtte jeg deltage i Barselsvurderingsenheden hver anden dag til test. Kløen lette ikke. Jeg kan huske, at jeg var så træt og træt, at jeg bare gennemgik bevægelserne.

jeg arbejdede stadig på dette tidspunkt, så jeg havde ikke rigtig tid til at sidde og tænke over, hvordan dette kunne påvirke vores baby.

til sidst på omkring 31+2 konsulenten indlagt mig på hospitalet for fortsat overvågning med henblik på at inducere mig inden for ugen efter et kursus af steroider til at hjælpe med at udvikle mine babyer lunger.

ting begyndte at blive ret skræmmende, Jeg kan huske, at jeg græd mig i søvn, da min mand forlod mig på hospitalet den aften.

under mit ophold på hospitalet, før induktionen, mødte vi de pædiatriske læger, der forklarede, hvad der kunne være galt med vores baby i betragtning af min drægtighed, men han var en god vægt og scanninger var fine, så jeg tænkte ikke rigtig for meget på det. De sørgede også for, at vi kiggede rundt i babyenheden med særlig pleje, så hvis det værste skete, ville vi i det mindste vide, hvad vi kunne forvente.

tingene begyndte at blive lidt mere skræmmende.

jeg blev induceret ved 31+5. Min krop var ikke klar, og det var vi heller ikke. Alt ved det føltes unaturligt. Det var en meget langsom og problemfyldt induktion, som sluttede med en nødsituation kejsersnit, hvilket ikke ville have været påkrævet, hvis jeg ikke havde OC.

Albert blev født på 32 uger (med en halv time!) vejer 4lb 12 ounce. Han blev født uden at trække vejret, men de genoplivede ham og overførte ham til intensiv pleje.

da jeg blev sovet for sektionen, så jeg ham ikke før omkring 7 timer senere. Første gang jeg så ham var gennem inkubatorens plastik, og det var endnu en uge, før vi fik ham kort. Selv da var han meget skrøbelig.

han havde meconium aspiration (hvilket er noget, der har OC, øger chancerne for) og kronisk lungesygdom. Han kunne ikke trække vejret alene, og vi fik mere eller mindre besked på at forvente det værste og spurgte, om vi gerne ville have Ham døbt.

hans højre lunge kollapsede, derefter hans venstre, og oprindeligt fungerede hans nyrer ikke uden medicin, han krævede også medicin for at opretholde sit blodtryk.

vi tilbragte en meget hård 6 uger i SCBU, det var en rutsjebane tur fuld af op-og nedture.

jeg var fast besluttet på, at jeg ville amme, men det er meget svært, når du ikke rigtig har det magiske bånd, du hører nye mødre tale om. Hvordan kunne jeg binde mig til ham, når jeg ikke kunne holde ham?

sygeplejerskerne var strålende og opfordrede os til at gøre så meget som vi kunne for at udvikle det bånd, som at tale med ham og læse for ham.

jeg tror oprindeligt, at vi begge følte en smule fjollet læsning og chatter omkring andre forældre, sygeplejersker og bleeping medicinsk udstyr, især når vi ikke rigtig følte, at han selv vidste, at vi var der. Men det blev snart anden natur, sammen med sene natture til hospitalet for at sige godnat og timing vores ankomst den næste dag med lægernes runder for at høre, hvad der skete natten over, og hvad deres planer er for dagen.

han fik til sidst lov til at komme hjem med ilt. Vi fik at vide i de første par uger at blive hjemme, jeg husker, hvor begejstret jeg følte, da jeg fik et opkald fra sygeplejersken for at sige, at konsulenten var glad for mig at tage ham en lille tur udenfor i sin barnevogn.

han er nu en glad, fræk chappy ved 9 måneder gammel, ikke længere på ilt. Vi er stadig under en neonatal konsulent og fysio til kontrol, men de er tilfredse med hans fremskridt.

jeg ville elske at øge bevidstheden om denne tilstand. Min konsulent var strålende, men mange ved ikke rigtig meget om det.

det ville være dejligt, hvis de i alvorlige tilfælde som mine kunne forlænge graviditeten på en eller anden måde, og endnu vigtigere bekræfte præcis, hvad med tilstanden forårsager dødfødsel, så lægerne yderligere kan forstå, hvordan man bedst håndterer disse tilfælde.

den skræmmende ting er, at jeg ved, at jeg mere end sandsynligt bliver nødt til at gennemgå det hele igen, hvis vi beslutter at få en anden baby.

støtte Tommys ved fundraising til Splashathon.

Leave A Comment