• Home
  • „od začátku jsme cítili, že porodnická cholestáza je něco, o čem nikdo nic nevěděl“

„od začátku jsme cítili, že porodnická cholestáza je něco, o čem nikdo nic nevěděl“

Tommyho blog pro hosty, 20/01/2017, od Leasa

náš tým výzkumníků, kteří se zabývají mrtvým narozením, v současné době zkoumá, zda určitá droga (UDCA) podávaná matkám trpícím běžnou poruchou jater může pomoci zabránit mrtvému porodu.

více o tomto projektu si můžete přečíst zde.

zde je příběh Leasy

jsme tak potěšeni, že Tommy ‚ s provádí výzkum porodnické cholestázy (OC). Od začátku jsme měli pocit, že je to něco, o čem nikdo nic neví a lékaři nebyli příliš ochotni diagnostikovat.

začal jsem se svědivými rukama a nohama (hlavním příznakem OC) asi 18 týdnů, ale nebyl správně diagnostikován až do 24 týdnů.

zpočátku, když jsem hlásil svědění, Moje porodní asistentka mě odkázala lékaři na krevní test, ale výsledky se nikdy nevrátily k porodní asistentce, takže jsme pokračovali v kruzích s lékařem, který opakoval krevní testy a řekl, že vysoké výsledky se nemají čeho bát. Také stále uváděli, že OC je obecně diagnostikován ve třetím trimestru kolem 32-36 týdnů.

v tomto okamžiku jsem začal být frustrovaný, svědění se zhoršovalo a cítil jsem, že něco není v pořádku, ale podle lékařů bylo všechno v pořádku. Kolem 24 týdnů se moje porodní asistentka náhodou podívala na výsledky krevních testů, zazvonila a požádala mě, abych okamžitě šel do nemocnice.

panika nastavena.

při příjezdu na oddělení pro hodnocení mateřství mi bylo znovu řečeno, že by bylo neobvyklé vyvinout OC tak brzy, ale byly provedeny krevní testy a kvůli vysokým hladinám žlučových kyselin a ALT bylo potvrzeno, že jsem to měl.

zeptal jsem se sester, které mě ten den hodnotily, co je OC a co to znamená pro mě a mé dítě, ale moc toho nevěděli a jen řekli, že to může znamenat porod brzy, protože existuje riziko mrtvého porodu.

zpočátku jsem dostal chladicí krémy, antihistaminika a kyselinu ursodeoxycholovou (UDCA), ale brzy se ukázalo, že v mém případě byl OC rezistentní na léčbu.

jediným skutečným příznakem je svědění, které se v noci stává nesnesitelným a v tomto okamžiku nabírá na síle. Během dne jsem to také zažíval.

nezní to moc, ale neustále svědění bez nápravy vás přivede na okraj šílenství. V noci to bylo horší, takže jsem se moc nevyspal.

spal jsem s kbelíkem mrazivé studené vody u postele a vějířem namířeným na nohy. Když jsem se probudil svědění, dal jsem ruce a nohy do kbelíku, dokud je zima necitlivá, a pak se pokusím spát, než se zahřejí a začnou znovu svědit.

bylo to vysilující, byl jsem vyčerpaný a emocionální vrak. Byl jsem si vědom, že stav zmizí, jakmile se naše dítě narodí, takže během těch hrozných nocí si pamatuji, že jsem doufal, že se brzy dostanu…Tehdy jsem netušil, co to znamená pro našeho malého chlapce.

od přibližně 27 týdnů jsem musel každý druhý den navštěvovat jednotku pro hodnocení mateřství pro testy. Svědění se nezmírnilo. Vzpomínám si, že jsem byl tak unavený a otrávený, že jsem jen procházel pohyby.

v tomto okamžiku jsem stále pracoval, takže jsem neměl čas sedět a přemýšlet o tom, jak by to mohlo ovlivnit naše dítě.

nakonec kolem 31+2 poradce mě přijal do nemocnice pro další sledování s cílem vyvolat mě do týdne po kurzu steroidů, aby pomohl rozvíjet mé děti plíce.

věci začaly být docela děsivé, vzpomínám si, jak jsem plakala, když mě manžel tu noc opustil v nemocnici.

během mého pobytu v nemocnici, před indukcí, jsme se setkali s pediatrickými lékaři, kteří vysvětlili, co by mohlo být špatně s naším dítětem vzhledem k mému těhotenství, ale měl dobrou váhu a skenování bylo v pořádku, takže jsem o tom moc nepřemýšlel. Zařídili nám také, abychom se porozhlédli po dětské jednotce speciální péče, takže pokud by se stalo to nejhorší, věděli bychom alespoň, co můžeme očekávat.

věci začaly být trochu děsivější.

byl jsem indukován 31+5. Moje tělo nebylo připravené a ani my jsme nebyli. Všechno na tom bylo nepřirozené. Byla to velmi pomalá a problémová indukce, která skončila nouzovým císařským řezem, což by nebylo nutné, kdybych neměl OC.

Albert se narodil ve 32 týdnech (o půl hodiny!) o hmotnosti 4 kg 12 oz. Narodil se nedýchal, ale resuscitovali ho a převezli na jednotku intenzivní péče.

když jsem byl uspán pro sekci, neviděl jsem ho až o 7 hodin později. Poprvé jsem ho viděl přes plast inkubátoru a byl to další týden, než jsme ho krátce drželi. I tehdy byl velmi křehký.

měl aspiraci mekonia (což je něco, co výrazně zvyšuje pravděpodobnost) a chronické plicní onemocnění. Nemohl dýchat sám a bylo nám víceméně řečeno, abychom očekávali to nejhorší a zeptali se, jestli bychom ho chtěli nechat pokřtít.

jeho pravá plíce se zhroutila, pak jeho levá a zpočátku jeho ledviny nefungovaly bez léků, také potřeboval léky k udržení krevního tlaku.

ve SCBU jsme strávili velmi těžkých 6 týdnů, byla to jízda na horské dráze plná vzestupů a pádů.

byl jsem neústupný, chtěl jsem kojit, ale je to velmi těžké, když nemáte opravdu magické pouto, o kterém slyšíte nové matky mluvit. Jak jsem se s ním mohl spojit, když jsem ho nemohl držet?

sestry byly brilantní a povzbuzovaly nás, abychom udělali co nejvíce, abychom vytvořili toto pouto, jako mluvit s ním a číst mu.

myslím, že zpočátku jsme se oba cítili trochu hloupě, když jsme četli a chatovali kolem ostatních rodičů, zdravotních sester a bleeping medical equipment, zvláště když jsme neměli pocit, že by dokonce věděl, že jsme tam. Ale brzy se to stalo druhou přirozeností, spolu s pozdními nočními výlety do nemocnice, abychom si řekli dobrou noc a načasovali náš příjezd další den s příjezdem lékařů, abychom slyšeli, co se stalo přes noc a jaké jsou jejich plány na den.

byl nakonec povolen domů s kyslíkem. Bylo nám řečeno, v prvních několika týdnech, aby zůstali doma, vzpomínám si, jak nadšený jsem se cítil, když jsem dostal hovor od sestry říci poradce byl rád, že jsem ho vzít na malou procházku venku v kočárku.

nyní je šťastný, drzý chappy ve věku 9 měsíců, již na kyslíku. Jsme stále pod novorozeneckým poradcem a fyzioterapeutem pro kontroly, ale jsou spokojeni s jeho pokrokem.

rád bych zvýšil povědomí o tomto stavu. Můj konzultant byl skvělý, ale mnozí o tom moc nevědí.

bylo by skvělé, kdyby v závažných případech, jako je ten můj, mohli nějak prodloužit těhotenství a co je důležitější, přesně potvrdit, co tento stav způsobuje mrtvé narození, aby lékaři mohli dále pochopit, jak tyto případy nejlépe zvládnout.

děsivá věc je, že vím, že je více než pravděpodobné, že to budu muset znovu projít, pokud se rozhodneme mít další dítě.

podpořte Tommyho fundraisingem pro Splashathon.